Witam mój synek Adrianek też urodził się z zespołem patau. Niestety niedługo mogliśmy sie nim cieszyć żył tylko 3 miesiące i 5 dni. Od 28.12.2007r.został naszym aniołkiem. Cały czas przebywał w szpitalu w Zabrzu, musiał być stale monitorowany i podpięty pod kardiomonitor oraz dostawać tlen, ponieważ nie radził sobie z saturacją powietrza. Kiedy byłam w ciąży nic nie wskazywało na to, aby nasze dziecko było tak strasznie chore, wszystkie wyniki miałam idealne. Kiedy dowiedzieliśmy się o jego chorobie nie chcielismy w to uwierzyć. Zaraz po diagnozie przeczytałam już wszystkie informacje na temat tej choroby. Powiedziano nam w szpitalu, że zespół patau to wady genetyczne, które nie koniecznie muszą być dziedziczne, może to byc zupełny przypadek.
channach napisał(a):
> Nasz synek dziś skończył 4 tygodnie. W poniedziałek usłyszeliśmy wyrok zespół patau.... Wiosno czy ewentualnie można do ciebie napisać na gg? czy sa tu jeszcze inni rodzice dzieci z takim zespołem? Jak wygląda życie takich rodzin. Czy wasze dzieci wyszły do domów? Ile żyły? nasz syn ponoć i tak przeżył już średnią przeżywalność dla tej wady. Amerykańskie strony podają, ze te dzieci żyją średnio 3 dni. a on urodził się dodatkowo w 34 tyg ciąży. Co potem robiliście jakieś badania sobie? jak to wyglądało, ile trwało.... co dalej... macie inne zdrowe dzieci? ja dokładnie rok temu straciłam ciąże bliźniaczą, teraz choroba Rafała zaczynam się załamywać
MonikaJ
|
Zespół Patau
