Zapewniam cię ,że nie siedzę z założonymi rękami!Jeśli chodzi o wagę to schudła 2 kg,a ważyła prawie 13 kg. (to jest waga 2 letniego ZDROWEGO dzieciaka).Zawsze mało ważyła i jest niewielkiego wzrostu.I w żadnym wypadku nie jest to pomsta do nieba.Twój synek ma 2 lata więc sama zobaczysz,że brak mięśni u ciężko chorego dziecka robi swoje.Jeszcze ważne jest schorzenie dziecka,niektóre wady mają specyfikę niskiej wagi i u nas tak jest.Po za tym jestem w kontakcie z lekarzami,wręcz uważają ,że jestem przewrażliwiona .Pisząc pierwszego posta chciałam wiedzieć czy ktoś miał takie problemy z Topamaxem .Nic więcej.Przez 12 lat radzę sobie myślę dobrze mimo przeciwności losu.kilka razy uratowałam jej życie szybką interwencją i napewno nie mogę sobie zarzucić niedbalstwa.żyję jej życiem i nikomu nie życzę żeby musiał dokonywać takich wyborów jak ja muszę.Każde dziecko jest indywidualnością i co dla jednego dobre nie zawsze służy drugiemu.Monika 8 lat przeleżała w szpitalu .Teraz dzięki pomocy lekarzy staramy się by przebywała w domu ,a tylko na kroplówki jeżdżę prywatnie.Gdy ja mam infekcję muszę chodzić w masce ,żeby jej nie narażać.Ochrona przed infekcjami jest podstawą jej egzystencji i zapewniam cię ,że nie jest to ani łatwe ani przyjemne.Nawet czasem bym wolała by była w szpitalu i nie musiałabym ze strachem wsłuchiwać się w każdy oddech i siedzieć w ubraniu i czekać czy dam radę czy wzywać karetkę?Prościej oddać i niech inni myślą.Zawsze gdy jest żle to dostaję skierowanie do szpitala(mam z niego skorzystać gdybym nie dała rady jej pomóc) ,w domu mam potrzebny sprzęt i jak na razie się udaje.Wszystko co napisałam w poprzednich postach przeżyłyśmy naprawdę i to nie są sposoby na wymiganie się od wizyt.Poprostu taki jest stan Moniki,a nie inny mimo,że bardzo bym chciała inaczej .Po 8 latach wszpitalu dziecko przestaje reagować na wszystko nawet na ból.Dopiero od 2 lat wiem ,ze słyszy i poznaje mnie po głosie.Zaczęła się uśmiechać(Choć rzadko),dotykać mnie dłonią .To trudna walka o choćby namiastkę życia.Mam nadzieję ,że kiedyś za kilka lat zrozumiesz.Oby tylko nie na własnym przykładzie.Pozdrawiam Serdecznie.
|
Re: Leczenie padaczki Nico
