Aniu !Jest to bardzo rzadki zespół,ale skontaktuj się z Profesor Aliną Midro ,albo Dr.Piotrem Iwanowskim.Zajmują się naukowo Rzadkimi zespołami genetycznymi w Zakładzie Genetyki Klinicznej w Białymstoku.Ja też szukałam pomocy i nawet odwiedzili mnie w domu i dostałam wyczerpujące informacje.Mam maila do pana Iwanowskiego jak byś chciała,a do pani profesor można znależć w internecie.Albo skontaktuj się z p.Hanną Maciejewską założycielką strony.GEN i poproś o pomoc.Adres kontaktowy znajdziesz na stronie GENU.Piszę ci o tym bo jest tam wzmianka o tym zespole,a więc jakieś informację posiadają tym bardziej,że współpracują z zagranicą.Pozdrawiam .Dorota
|