Aha, chciałabym dopisać jeszcze , że teraz szukają ewentualnej mutacji, właśnie została pobrana krew mnie i córce, trzeci raz krew na badania genetyczne. Pierwszy raz pobrano mnie i córce krew , kiedy była bardzo mała, wtedy zdiagnozowano de Grouchy. Drugi raz krew na badania genetyczne pobrano mnie i córce w szpitalu na początku tych ataków jesienią ubiegłego roku. Trzeci raz z mieszanymi odczuciami na ich prośbę wysłałyśmy naszą krew im do badania parę dni temu , już po okresie w którym córka przez parę miesięcy otrzymywała dziennie po 8 tabletek baclofenu...przy wzroście trochę ponad 143 cm i wadzę wtedy trochę ponad 40 kg (bardzo schudła podczas ataków).Pozdrawiam , proszę o kontakt ludzi zaznajomionych z tematem, życzliwych oraz oczywiście rodziców dzieci z de Grouchy...Ania.
|
Re: de Grouchy typ 1
