Poza pobraniami na badania genetyczne podczas naszych pobytów w Niemczech i Kanadzie. Ale tam dzieciak nie otrzymywał leków typu baclofen i preparaty żelaza ( "mimo prawidłowej morfologii z powodu niedoboru żelaza...) bo nie było żadnej dystonii. Skurcze powiek i mięśni wokół oczu nasiliły się po pobycie córki w szpitalu dlatego miewam wątpliwości co do zasadności leczenia baclofenem i szukam kogoś, ktoby dzieciaka spróbował wyleczyć przez bezpieczne odstawianie tego leku i dalej zastosowanie jakiś metod bezpieczniejszych niż na razie bliżej nieokreślony "zabieg neurochirurgiczny". Nadmieniam, że z mała na szczęście nie jest aż tak żle, jak się zmęczy traci na chwilę koordynację ruchów, ma trudności z utrzymaniem właściwej postawy ciała, najgorsze są niestety te skurcze powiek i bóle w kolanie i stopie. Ma jakieś zwapnienia w kościach stopy i nad stawem skokowym , ale do tej pory żadnego z lekarzy prowadzących tym nie zdołałam zainteresować, a nawet żadnego z różnych prowadzących prywatne praktyki , a chodziłyśmy "od Annasza do Kajfasza". Pozdrawiam i szukam kontaktu, może znajdzie sie na tyum forum jakiś lekarz zainteresowany sprawą, gotowy ją skutecznie wyleczyć i bezpiecznie wyprowadzić z tych trzech tabletek baclofenu dziennie, pozdr. Ania.
|
Re: de Grouchy typ 1
