Re: de Grouchy typ 1 | Hits: 446 |
|
ewamonika1  
10-02-2007 19:31 |
[ ] [Odpowiedź] [Widok uproszczony] [Rozwiń temat] [Subskrybuj]
|
ania6 napisał(a): > Dziękuję Ewa, ale jak widzisz wygląda na to , że w Polsce nie ma takich osób , trudno mi w to uwierzyć, chociaż jest to rzadki zespół... może nie mają komputera ? Może ktoś się w końcu znajdzie ? Pozdrawiam, ania.
----- Aniu, a moze spróbować uderzyć mailowo do szefowej Polskiego Rejestru Wad Wrodzonych? Wiem, że odbiera maile, mnie odpisała w innej sprawie.
Wydaje mi się, że mogliby pójść Ci na rękę i przekazać Twój kontakt ewentualnym osobom, które są u nich zgłoszone.
link do rejestru - w mojej sygnaturce, w dziale linków.
--------- jeśli chodzi o samą dystonię - znalazłam taką dyskusję z września ub. roku:
http://forum.ipon.pl/viewtopic.php?pid=86287
+ artykuł, moze Cię zainteresuje, jeśli go nie znasz:
http://www.dzieci.org.pl/pap/nauka/20011127163734.html
i wątek z Daru Życia:
http://forum.darzycia.pl/viewtopic.php?t=1841
powodzenia
e. --------------- http://www.wady-dloni.org.pl/
|
Ostatnio zmieniony 10-02-2007 19:42 przez ewa |
:: w górę ::
|