Spełniam Twoją prośbę i poniżej opiszę coś o mnie. To chyba racja co napisałaś, tab bardzo mi przykro z powodu Twojego synka. Całą ciążę leżałam w szpitalu z uwagi na skracanie się szyjki. 2 tyg w domu 2 w szpitalu i tak w kółko, ale z maleństwem było ok. W 6 mies. lekarz zauważył zmiany twarzoczaszki poprosił mnie i męża na wizytę i zaproponował terminację, mnie zamurowało, nie zgodziłam się. Lekarz zaczął mnie straszyć, że on zna takie paniusie, które uchylają się od terminacji, a gdy jest już gorsze zagrożenie wysyłają męzów z prośbą o zrobienie terminacji i na koniec dodał, jesli nie chcę terminacji to mam zmienić lekarza. Pomyślałam jesli nie ten to następny, ale nie było tak łatwo. Każdy następny namawiał mnie dalej do terminacji, a ja właśnie czułam coraz wyraźniejsze ruchy. Mały super reagował gdy mąż mówił do brzuszka.Już wtedy główka urosła na tyle , że uciskała mi na żebra , nie mogłam oddychać, nie mogłam leżeć, ani siedzieć. Miałam wrażenie, że pęknie mi skóra. Szukałam dalej szpitali, które nie tylko pomogłyby mi urodzić maleństwo, ale i jeśliby sie dało przeprowadziłyby operacje na płodzie. Ja z klaustrofobią pozwoliłam zamknąć się w aparacie do rezonansu, jejku coś strasznego. Tłumaczyłam sobie, że to dla dobra synka. Rezonans potwierdził diagnozę wada letalna mózgu, praktycznie tylko jego szczątki. Wg lekarzy dziecko nie miało dożyć do porodu. Walczyłam o sterydy, nikt mi nie chciał dac na dziecko z wadą letalną. Ale udało się.Dostałam sterydy, umówiono mnie na poród do innego szpitala, jednak i ten szpital mnie nie przyjął. Główka dziecka choć to był 30 tydz. była na 41 tydz nie było na co czekać , a jednak lekarz na izbie przyjęć powiedział, ze jak do terminacji to bardzo proszę, odmówiłam i myślałam, że mąż będzie musiał uczyć się z internetu jak odebrac poród, szukałam dalej i dostałam się do szpitala, który zaraz na wejściu zapytał się czy dostałam sterydy na rozwój płucek u małego i zaufałam im, wiedziałam, że jestem w dobrych rekach, wszyscy byli bardzo mili a ja nie wierzyłam, że jeszcze tacy ludzie istnieją. Na krótko przed porodem lekarze chcieli sie upewnic co do pozycji i zrobiono mi kolejne usg, mały sie przekręcił dupcią i juz było wiadomo, że to będzie cc. W 31tyg 14.05 maja wyznaczono cc. Dla dobra dziecka z uwagi na wadę serduszka namawiano mnie do znieczulenia w kręgosłup, zaczęto operację, nie zadziałało znieczulenie, czułam nacięcie, ale mówili że jeszcze chwilkę, czy wytrzymam spróbowałam, ale zaczęłam tracić z nimi kontakt, ubyło mi krwi, podano narkozę i zasnęłam. Moje pierwsze słowa przy wybudzeniu czy zyje mój synek. Byłam w szoku synuś przeżył miał 7 pkt i dzięki sterydom oddychał chwilkę sam, a potem trafił do inkubatorka i do innego szpitala, nie iwdziałam go wcale. Mąż pokazał mi zdjęcia i zrobił chrzest z wody. Prosiłam Boga, tylko o to bym chociaż mogła go zobaczyć, a potem może go zabrać. Zdawałam sobie sprawę z wady. Byliśmy z mężem dostatecznie długo utwierdzani, że mały nie ma szans. Po tyg. gdy ja po cc mogłam chciaż szurac nogami doczołgałam się do innego szpitala by móc zobaczyć synka, ale nie pozwolono być u niego dłużej niż 10 minut, przeciągnełam do 15 minut. Błagałam Boga by jeszcze raz pozowlił mi go zobaczyć. Następnym razem mogłam już go dotknąć, a nawet pozwolono mi go wziąć na ręce i od tego zaczęła się moja walka. Mały patrzył na mnie tymi ślepkami duzymi jak 5 zł i ja już wtedy wiedziałam, że tak naprawdę nie jestem gotowa na jego odejście. Pana Boga poprosiłam chociaz o miesiąc, miałam fajne ciuszki na ten okres chciałam mu założyć, choć ubranie najmniej ważne. Nie wystarczały mi wizyty dwa razy w tygodniu, poprosiłam o przeniesienie blisko domu do szpitala w innym mieście, a tam był hotel i zamieszkałam przy oddziale, byłam z małym 24 na h, nauczyłam się zakładania sondy, obsługi sprzętu, rehabilitacji, mały był odbarczany przez ciemiączko, bo głowka rosła dynamicznie, ale chirurdzy nie zakwalifikowali małego do zastawki. Lekarze nie mogli nic zrobić a ja sobie radziłam świetnie. zaryzykowali, że jeśli zdobędę sprzęt bedę mogła zabrać małego do domku. W dwa dni zdobyłam koncentrator, butlę z tlenem,pulsoksymetr i udało się mały mógł spać w swoim łóżeczku. to było przeżycie. Był taki kontaktowy, że ja zapominałam o wadzie. jeździliśmy na spacerki...Główka osiągnęła obwód 61 cm, bóle główki silne, skonsultowaliśmy się z innym chirurgiem i nas zakwalifikował do zastawki, jednak operacje nie za bardzo sie udały, mnóstwo komplikacji, zakażeń. PO jednej z operacji dostał clonazepan, bo zaczęły się drgawki, pojawiło się zapalenie płuc, które nie chciało się wyleczyć, mały dostał zapaści , a lekarze, że to czas umierania się zaczął. nadal nie byliśmy gotowi, ale widzieliśmy jak sie męczy wzięliśmy go za rączkę i podziękowaliśmy mu za to że był, za to że był dla nas najcudowniejszym prezentem i że jesli nie ma siły walczyć niech odejdzie, wezwaliśmy o 21 księdza, szedł do nas przez las, byliśmy w szoku, że sie zgodził, uzupełniliśmy zaczety po porodzie chrzest z wody i potem juz było każdego dnia lepiej. Mały zaskoczył nie tylko lekarzy ale i nas. Leżałam jednak z nim dwa miesiące by opadło CRP, wodogłowie się ustabilizowało, ale pojawiła się padaczka, straciliśmy z nim kontakt, przestał się uśmiechać, stracił napięcie w mięśniach i całkowicie uzależniony od tlenu. Po 2 miesiącach po 4 operacjach wróciliśmy do domu, nadal karmiłam przed sondę, zrobiliśmy badania krwi do tracheotomii a tu się okazało, że wyniki się tak poprawiły że tlen nie jest potrzebny. Crp spadło. Póki co największym problemem jest padaczka obecnie jest na topamaxie , sabrilu, luminalum gdy ataki raz po raz to relanium. Niestety ataków jest coraz więcej i nawet do 42, nie reaguje juz tak jak kiedyś na relanium. Atak wygląda tak, że drżą rączki i nóżki, sztywnieje, rusza oczkami, wypuszcza dużo sliny, pokrzykuje, czasami ataki co 5 minut. 14.01 mały skończy 8 miesięcy to dużo dla dzieci z ta wadą, ale mało dla kogoś dla kogo Nasz synek Marcelek jest całym światem. Nie moge patrzec jak go wykańczają te ataki,jego życie dobiega końca, ale żyję nadzieją, że nas jeszcze zaskoczy.Jest z nami w domku. Póki on walczy my mamy siłę na walkę.I choć od 8 miesięcy nie śpię w nocy , w dzień nie za bardzo mogę to nie żałuję swojej decyzji. Radzimy sobie jak możemy. Mały ma dużą główkę więc sama robię czapki, lub nacinam z tyłu by mógł ubrać lub kupuje na dziecko starsze, w sklepach są sweterki przez głowę to ja sama zrobiłam kilka odpinanych, jesli chodzi o karmienie sonda to też kombinujemy - zależy nam by dostawał jak najwięcej witamin, więc rozrzedzam deserki obiadki i przeciskam sondą.Nie planujemy niczego, żyjemy z dnia na dzień, inaczej się nie da, choć ja lubię mieć wszystko poplanowane aż do końca miesiąca. I tak pokrótce chyba spełniłam Twoją prośbe o opisanie swojej histori. Przepraszam jeśli zanudziłam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: dlaczego!!!!
