dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze radyHits: 6760
Kamil  
13-08-2009 19:59
[     ]
     
Witam wszystkich rodziców a szczególnie tych którzy spodziewają się narodzin dziecka z przepukliną przeponową

Przepuklina przeponowa jest dość rzadkim i bardzo ciężkim schorzeniem u niemowląt. Nie wiadomo dlaczego tak naprawdę powstaje (w którym momencie ani co jest jego przyczyną) wiemy natomiast że przeżywalność dzieci z tą wadą to około 50%. Jest to bardzo smutny wskaźnik i dlatego drodzy rodzice – BADAJCIE się w trakcie ciąży – jeżeli Was stać to chodźcie do dobrych i renomowanych lekarzy, którzy dysponują porządnym sprzętem USG, jeżeli nie macie na to pieniędzy to poświęćcie się i odstójcie w długich kolejkach to tych lekarzy i przebadajcie się państwowo – ale pamiętajcie u dobrych lekarzy. Tylko takie postępowanie pozwoli na wykrycie schorzenia a już sama wiedza na ten temat (wiedza że dziecko którego się spodziewamy ma taką wadę) przesunie powyższy wskaźnik na Waszą stronę.
Co robić gdy dowiecie się o przepuklinie przeponowej Waszego dziecka?
Po pierwsze iść do drugiego lekarza i poprosić o postawienie niezależnej diagnozy.
Po drugie wszystkie decyzje dokładnie przemyśleć – jest to ważne bo pochopne postępowanie może doprowadzić do przedwczesnego porodu!!!!!!!! a to utrudni lub opóźni zabieg chirurgiczny, który w tym przypadku jest koniecznością. Piszę tak ponieważ my zbyt pochopnie zgodziliśmy się na kordocentezę (pobieranie krwi pępowinowej w trakcie ciąży) co wywołało skurcze i rozpoczęło akcję porodową w 30 tygodniu ciąży. Na szczęście udało się dotrwać do 37 tygodnia.
Po czwarte – udać się do placówki referencyjnej, która zajmuje się tego typu wadami niemowląt i skonsultować postępowanie. My mieszkamy w Warszawie gdzie też robią takie zabiegi ale wybraliśmy się do Łodzi i tam zostaliśmy do porodu i operacji naszej malutkiej kruszynki.
Po piąte bardzo dużo odpoczywać i nie narażać się i dziecka na stresy – dzięki temu dziecko urodzi się w lepszej kondycji a przez to będzie mało więcej szans na pomyślne sfinalizowanie leczenia.

OK. to tyle jeżeli chodzi o ogólne zasady.
Teraz trochę więcej o naszej historii

Przepuklinę przeponową naszego dzieciątka wykryto w 30 tygodniu ciąży przez Dr A. Krasoń – wcześniej była niewidoczna. Nie mniej jednak tak późno wykryta przepuklina (bo zazwyczaj wykrywa ją się około 23 tygodnia ciąży) dobrze rokuje gdyż z reguły jest wtedy mniejsza. Doktor Krasoń pocieszył nas, kazała nie przejmować na zapas bo przepuklina jest stosunkowo mała (nie mniej jedna zaznaczyła że to bardzo poważny problem) i przyjść do kontroli za 2 tygodnie, wtedy miała zadecydować co dalej. My jednak postanowiliśmy upewnić się co jest nie tak i skontaktować z innym lekarzem. Wyszukaliśmy w internecie że dobre opinie ma doktor Roszkowski i do niego się udaliśmy. Ten nas zbadał i potwierdził prawdopodobieństwo przepukliny. Następnie pobrał krew z pępowiny (kordocenteza) i dopiero w tedy dał papier do podpisania. Na tym papierze było napisane że zgadzamy się na ten zabieg i że jesteśmy świadomi że może on spowodować poronienie. Moja żona będąc w ogromnym szoku (strach o dziecko, bolesne kłucie) podpisałą i następnie 5 min potem wypuszczono ją do domu. Poproszono nas jeszcze abyśmy po drodze pojechali do instytutu genetyki i tam się zarejestrowali bo tam będzie przesłana krew. My nie świadomi problemu wsiedliśmy do samochodu, żonę bardzo bolało i zaczęły się skurcze – pojechaliśmy do Doktor Krasoń, która niezwłocznie wysłała nas do Instytutu Matki i Dziecka na Kasprzaka. Nie tracąc czasu wsiadłem z żoną do auta i pojechałem, Doktor Krasoń zadzwoniła do szpitala i poinformowała ich o naszym problemie jak tylko dojechaliśmy to Izba Przyjęć już na nas czekała. Sytuację udało się opanować po tygodniu. Kolejny tydzień leżeliśmy na obserwacji a potem dostaliśmy skierowanie do Łodzi do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki gdzie miano nas przyjąć. Tak więc z Warszawy prosto do Łodzi do ICZMP na odział Madczyno-Płodowy do profesora Wilczyńskiego. Tam w trakcie leczenia żona nie miała robionych zbyt dużo badań które wnosiłyby coś nowego do sprawy, ale za to udało nam odbyć konsultację z chirurgami neonatologami (Doc. PIOTROWSKĄ i Prof. CHILARSKIM) wspaniałymi specjalistami i bardzo ludzkimi osobami. To oni trzymali nad nami pieczę i to oni dbali o to aby wszystko było dobrze zaplanowane i przygotowane. W 37 tygodniu ciąży odbyło się cesarskie cięcie mojej żony i w ten sposób urodziła się moja córeczka, która prosto z sali operacyjnej (porodowej) została przewieziona na Oddział Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków „B”. Zaraz po tym obejrzał ją Profesor Chilarski i zlecił transfuzję krwi, potem był u niej kilka razy, wieczorem zakwalifikował ją do operacji na następny dzień rano (sobota). Operacja zaczęła się o 9:30 a o 12 córeczka była już z powrotem w inkubatorze na Intensywnej Terapii. Wszyscy mogliśmy odetchnąć – operacja się powiodła i mogliśmy już mieć nadzieję, że nasze dziecko jednak przeżyje, choć lekarze daleko byli od takiego sformułowania. Kolejne dni przebiegały bez większych komplikacji – no może poza drobnym opuchnięciem córki i słabą jej aktywnością, co zresztą wytłumaczone było podawaniem jej silnych leków przeciwbólowych i przejściem bardzo poważnej operacji – cięcie miało około 10 centymetrów to bardzo dużo jak na taki malutki brzuszek.
6 dni potem odpięto naszą mało od respiratora i córa zaczęła oddychać sama J 8 dnia przeniesiono nas do sali gdzie mogliśmy już sami opiekować się naszym dziecięciem (oczywiście wszystko pod nadzorem pielęgniarki i lekarzy). Kiedy nasze dziecko miało 2,5 tygodni wróciliśmy do domu. Lekarze określili naszą córkę mianem GiganciaryJ bo za szybko chciała iść na Gigant ze szpitalaJ. Potem jednak dali nam wypis i po 2,5 godzinach drogi dotarliśmy do domuJ
Dziś jest trzeci dzień od powrotu – Tosia – bo tak nazywa się nasza córka je z piersi mało grymasi i pozwala spać z przerwami co 3 godzinyJ jest śliczna i ŻYJE za co bardzo dziękujemy
Docent Piotrowskiej i Profesorowi Chilarskiemu a także całemu zespołowi Oddziału Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków „B” z ICZMP.
Wasza praca jest prawdziwym przykładem tego że publiczna służba zdrowia potrafi mieć takie perły jak Wy, a my wszyscy powinniśmy to umieć docenić!!!!


Lekarze polecani – opinia subiektywna

Dr Aneta. Krasoń – bardzo dobry specjalista (specjalistka) ginekolog i ultrasonografista. Lekarz godny polecenia – ludzki, odpowiada na wszystkie pytania, ale co najważniejsze bardzo dokładny i staranny. Polecam bo to ona wykryła wadę a ponadto prowadziła ciążę i robiła to w sposób bardzo dokładny – przy kolejnym dziecku też jej powierzymy to zadanie.
Przyjmuje – Warszawa ENEL-MED.
Łódź – nie pamiętam nazwy lecznicy – zainteresowanych odsyłam do netu

Docent Anna Piaseczna-Piotrowska
Tu polecać nie trzeba – ona jest dla nas numerem JEDEN – bez niej nie dalibyśmy rady.
Świetny chirurg i wspaniały psycholog – wszyscy rodzice którzy będą mieli operowane dziecko powinni się do niej zgłosić – ona zawsze ma dla nich czas i umie wszystko wytłumaczyć pomagając przy tym przetrwać ten trudny czas samym rodzicom.
Przyjmuje – Łódź - ICZMP
Łódź – lecznica Medax

Profesor Andrzej Chilarski
Szef Docent Piotrowskiej J – on operował nam córeczkę – jako laicy chirurgiczni możemy powiedzieć tak – rany prawie nie widać, córka szybko wyszła ze szpitala i czuje się dobrze
Bardzo konkretny lekarza a przy tym wie co mówi – nie owija w bawełnę robi swoje i robi to perfekcyjnie – Dziękujemy.
Przyjmuje Łódz – ICZMP i jeszcze gdzieś prywatnie ale nie wiemy gdzie

Oddziału Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodka i Niemowlęcia ICZMP
To dobry oddział Lekarze tam pracujący cechują się wysoką odpornością na „natręctwo” rodziców, którzy po prostu się martwią ale przy tym zadają niezliczoną ilość pytań i utrudniają w ten sposób pracę lekarzom i pielęgniarkom (ciociom)
Co do pielęgniarek tam pracujących to różnie bywa – zdecydowana większość fantastyczna – szczególnie na salach intensywnej terapii w pozostałych salach jak to w życiu raz lepiej raz gorzej.

Dr Tomasz Roszkowski – podobno świetny ultrasonografista – jako specjalistę od USG trudno ocenić – miał tylko potwierdzić diagnozę innego lekarza. Jeżeli chodzi o wykonanie kordocentezy to niestety tu było WIELKIE NIEPOWODZENIE które o mało skończyło się stratą dziecka– tym bardziej że po zabiegu od razu kazał iść do domu – w Instytucie Matki i Dziecka po kordocentezie 2 doby leży się w szpitalu. Inna sprawa, że nie uprzedził o fakcie dużego ryzyka związanego z zabiegiem. Roszkowski jest znany, lecz chyba wynika to z jego gburowości – a wiadomo jak to jest im doktor bardziej gburowaty tym lepszy – ot taka mentalność społeczeństwa. Tu zdecydowanie odradzamy – są lepsi…….
Przyjmuje Warszawa – Szpital na Czerniakowskiej
Warszawa – prywatnie w swoim gabinecie


Dr Piotr Hincz – ginekolog
Dobry specjalista – polecany przez innych ginekologów – w naszym przypadku robił cesarkę – wszystko ok. bez problemów a szwu nie widać tak więc polecam
Przyjmuje Łódź ICZMP
Łódź prywatnie – polecam poszperać w internecie

Profesor Jan Wilczyński
Jako człowiek jest dość trudny – on jedyny się liczy a inni mają go słuchać.
Z drugiej strony przyjmuje pacjentów nawet z drugiego końca Polski bo wie, że tylko w ICZMP można im pomóc. Podobno świetny specjalista
Przyjmuje Łódź – ICZMP
Łódz – prywatnie ale nie wiem gdzie

Doc. Dorota Nowakowska
Jeżeli ktoś zmaga się z toksoplazmozą to polecam – Docent się takimi osobami zajmie i je umie leczyć. Jeżeli znowu traficie do niej z inną wadą to starajcie się o zmianę lekarza. Pani Docent okazała się osobą kompletnie nie interesującą się swoimi pacjentami – chętnie na nich pokrzykuje i robi co może żeby przypadkiem jej nie zadać pytania – a jeżeli chodzi o USG to nic nie warte – ona zdjagnozowała u nas ciężki przypadek przepukliny – diagnozę skorygowała po przeczytaniu opisu USG dr Krasoń i dr Roszkowskiego.
Przyjmuje Łódz ICZMP
Podobno jeszcze gdzieś prywatnie

Dr Mariusz Grzesiak – ginekolog
Wydaje się solidny
Przyjmuje Łódź ICZMP
Podobno gdzieś prywatnie w Łodzi 
Kampia

  Subject Author Date
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady mondziaczek 13-08-2009 20:30
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady Kamil 16-08-2009 11:25
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady mondziaczek 16-08-2009 22:16
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady mondziaczek 16-08-2009 22:22
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady EwelinaW 13-08-2009 22:56
  Przepuklina Przeponowa Lamia74 14-08-2009 01:09
  Re: Przepuklina Przeponowa ewika 14-08-2009 12:06
  Re: Przepuklina Przeponowa mondziaczek 14-08-2009 13:11
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady Kamil 16-08-2009 11:32
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady agnes1985 14-08-2009 10:05
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady ewika 14-08-2009 10:27
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady agnes1985 14-08-2009 10:36
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady andzia 14-08-2009 12:26
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady Lamia74 14-08-2009 16:25
  Re: Przepuklina Przeponowa nasza historia i nasze rady Ilona1983 18-07-2011 11:46
  OPERACJA mondziaczek 28-08-2009 13:07
  Re: OPERACJA agnes1985 28-08-2009 14:37
  Re: OPERACJA atusia13 28-08-2009 18:32
  Re: OPERACJA Lamia74 29-08-2009 17:45
  Re: OPERACJA mondziaczek 03-09-2009 09:15
  Re: OPERACJA BPM 04-09-2009 14:02
  Re: OPERACJA mondziaczek 05-09-2009 11:35
  Re: OPERACJA BPM 08-09-2009 14:52
  Re: OPERACJA dexter10 12-09-2009 19:18
  Re: OPERACJA EwelinaW 13-09-2009 11:35
  Re: OPERACJA mondziaczek 13-09-2009 15:55
  Re: OPERACJA Ilona1983 18-07-2011 11:54
  CZEKANIE... mondziaczek 13-09-2009 15:50
  Re: CZEKANIE... dexter10 13-09-2009 18:11
  Re: CZEKANIE... BPM 14-09-2009 08:06
::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora