dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzonaHits: 4069
BPM  
09-02-2010 09:32
[     ]
     
Jak jest w Warszawie nie wiem, ale mogę powiedzieć jak wygląda opieka w Łodzi. Rodziłam w CZMP w Łodzi w 38 tygodniu przez cc. Mój lekarz prowadzący ciążę do skutku kontaktował się z dyrektorem CZMP prof. Oszukowskim (jest również ordynatorem na oddziale Klinika Perinatologii i Ginekologii w CZMP) prosząc o zgodę na przyjęcie na jego oddział. Później napisał skierowanie do Łodzi z adnotacją, że uzgodniono przyjęcie wraz z terminem z prof. Oszukowskim. I to on decydował o terminie porodu cc i koordynował neonatologów i chirurgów. Opieka na tym oddziale jest dobra, a personel stara się pomóc w późniejszym kontakcie z dzieckiem. Leżałam po cc w budynku A, a dziecko w budynku B na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka. I to pielęgniarki organizowały mi meleks i wózek, który podziemnym korytarzem łączącym budynki dowoził mnie do dziecka. To one czuwały nad moim pierwszym mlekiem, aby nie wytworzył się stan zapalny w piersiach. Mleko ściągałam laktatorem i zamrażały w specjalnej lodówce, aby później podać dziecku, gdy już będzie mogło jeść. Również personel na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka jest profesjonalny. Każdy lekarz potrafi udzielić informacji na temat dziecka w każdej chwili. Jeżeli coś niepokoi rodzica poświęcają czas na rozmowę i rozwianie wątpliwości. Są niesamowicie cierpliwi i spokojni (do tej pory mam kontakt z lekarzem, który opiekował się moim Hubim, piszemy SMS-y, maile), odwiedzamy tych wspaniałym ludzi przy każdej wizycie kontrolnej. Nie potrafię napisać złego słowa, bo nic przykrego od nich mnie nie spotkało.
W budynku B znajduje się Hotel dla matek, więc o nawet o 23.00 można odwiedzić dziecko.

Trzeba mieć nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Pamiętaj, że każdy przypadek tej wady jest inny. Mój synek w klatce piersiowej miał część wątroby, liczne pętle jelitowe, śledzionę. Serce zostało zepchnięte i ugniecione, tak że zmieniło swoje prawidłowe położenie, a tym samym oś serca kierunek. Płuco lewe było maleńkie, ale prawe miało trochę miejsca, aby się rozwinąć. Hubi od razu został zaintubowany i włożony do inkubatora z respiratorem i wywieziony na OIOM (nie widziałam go, ani nie słyszałam jego krzyku, bo nie zapłakał). Tam został podłączony do licznej aparatury. Mówiono nam, że głównym problemem decydującym o powodzeniu jest stan rozwoju płuca po stronie przepukliny i jego funkcja po odprowadzeniu narządów z klatki piersiowej. U nas lewe płuco było wielkości malutkiego orzeszka. Hipoplazja płuc, a co za tym idzie zmniejszenie pęcherzykowo-włośniczkowej powierzchni wymiany gazowej, prowadzą do rozwoju nadciśnienia płucnego, powrotu krążenia płodowego, a w efekcie do narastania kwasicy i niewydolności oddechowo-krążeniowej i śmierci. Naszego synka leczono przedoperacyjnie przy użyciu wentylacji wysokiej częstotliwości tlenkiem azotu. Polegała ona na wentylowaniu płuc bardzo małymi objętościami oddechowymi z bardzo dużą częstością aż do 1200 oddechów na minutę. Taka wentylacja zmniejsza liczbę uszkodzeń płuc związanych z zastosowaniem respiratora i zapobiega powstawaniu rozedmy śródmiąższowej. Poza tym tlenek azotu podawany był jako środek wybiórczo rozszerzający naczynia płucne. Pozwoliło to wyrównać parametry życiowe i przeprowadzić operacje w 3 dobie życia. (CZMP posiada również aparaturę ECMO, którą używają w ostateczności, kiedy respirator z tlenkiem azotu nie pomaga).
Po operacji Huberta stan ciężki krytyczny utrzymywał się przez kilkanaście dni, nadal stosowano wentylację wysokimi częstotliwościami tlenkiem azotu. Po dwóch tygodniach, dwóch nieudanych próbach, został odłączony od respiratora i oddychał poprzez CPAP. Jelita również powoli zaczęły podejmować pracę. Przepony nie miał w ogóle, jedynie z przodu niewielką falbankę. Ma wszytą dużą łatę goretexową. Do domu wyszliśmy po 40 dniach.
Później były jeszcze dwie operacje (leżeliśmy wówczas na Chirurgii Dziecięcej u prof. Chilarskiego). Wszystkie operacje Huberta prowadził prof. Chilarski i doc. Piotrowska. Pani doc. Piotrowska jest naszym lekarzem prowadzącym i do niej kierujemy się na kontrole, kiedy tylko coś nas zaniepokoi.
Nasz Bohater za kilka dni skończy dwa latka :) Miał już dwie scyntygrafie płuc. Płuco prawe rozprężyło się i to ono głównie podejmuje pracę. Lewe również jest już rozprężone na całą klatkę piersiową, ale pracuje bardzo słabo. No cóż maratończykiem nie zostanie ;) Ma niedomykalność zastawki trójdzielnej w sercu i „kłopoty” z układem pokarmowym.

Życzę dużo mocy, siły i jeszcze wiary. Wiem, że jest Wam bardzo trudno. Trzeba być niesamowicie silnym, by w miarę spokojnie donosić ciążę, wiedząc co czeka Maleństwo. Nie brakowało mi dni kiedy poduszka była mokra od łez. I nie chodzi o odpowiedź na pytanie "dlaczego", bo nie stawiałam sobie takiego i nie oczekiwałam na odpowiedź, ale o bezradność. Dużo rozmawiałam z naszym Kruszkiem i obiecywałam mu, że będzie miał najwspanialszych rodziców, tylko musi dać im szansę. Również z ciężkim sercem siedzi się przy inkubatorze, w którym leży dziecko, za które oddycha maszyna, patrzeć i czuć przerażenie, strach i niemoc, łzy same płyną po policzkach. Ale trzeba je otrzeć i się uśmiechać do swojego Bohatera, nucić mu piosenki i być pełnym wiary, że da radę i wygra. Oni pamiętają te piosenki :) I wyrastają na niesamowicie mądrych i odważnych człowieczków.
Pozdrawiam,
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008 


  Subject Author Date
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 07-02-2010 00:29
  - wojtek 07-02-2010 13:30
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona ewika 07-02-2010 13:40
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 07-02-2010 13:54
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona ewika 07-02-2010 14:21
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona asiunia01 07-02-2010 15:03
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 07-02-2010 15:32
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona asiunia01 07-02-2010 16:23
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona just 07-02-2010 21:50
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 07-02-2010 22:11
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona ewika 07-02-2010 22:52
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona agnes1985 08-02-2010 15:16
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona just 09-02-2010 22:56
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 07-02-2010 22:24
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona asiunia01 08-02-2010 09:27
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona EwelinaW 08-02-2010 10:27
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona asiunia01 08-02-2010 19:38
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona agnes1985 08-02-2010 21:18
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 08-02-2010 22:50
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 08-02-2010 22:47
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona EwelinaW 08-02-2010 23:36
*  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona BPM 09-02-2010 09:32
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona BPM 09-02-2010 08:23
  KOLEJNE BADANIE mondziaczek 09-02-2010 09:47
  Re: KOLEJNE BADANIE agnes1985 09-02-2010 10:24
  Re: KOLEJNE BADANIE BPM 09-02-2010 12:12
  Re: KOLEJNE BADANIE asiunia01 09-02-2010 12:21
  Re: KOLEJNE BADANIE mondziaczek 09-02-2010 13:05
  Re: KOLEJNE BADANIE ewika 09-02-2010 13:12
  Re: KOLEJNE BADANIE BPM 09-02-2010 14:40
::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora