Asiunia najważniejsze, abyś wypoczywała i nabierała siły :) I dużo śpiewała i mówiła do swojej Kruszynki. Ja do mojego Hubiego mówiłam barrrdzo dużo i później mój głos działał cuda. A teraz potrafi w trakcie zabawy zatrzymać się i w skupieniu wysłuchać wyjaśnienia. Niesamowitą mądrość mają te nasze dzieci, zaskakują na każdym kroku. A i my jesteś dojrzalszymi rodzicami, bo wiemy jakie skarby posiadamy i nasze życie nabrało innych wartości. Hubi jest zawsze uśmiechniętym dzieckiem, rzadko kiedy płacze (musi mieć naprawdę poważny powód). Ten kto go nie zna nawet nie pomyśli, że tyle przeszedł, że to dziecko jest chore, w niczym nie odbiera od swoich rówieśników, a czasami mi się wydaje, że ich wyprzedza.
Co po udanej operacji przybliżyłam wcześniej. Dziewczyny opisały swoje historie. Każdy ma inne doświadczenia, bo ta wada taka już jest, że zaskakuje wszystkich, lekarzy również. Jedno co łączy nasze dzieci to niesamowita walka o życie. Mogę jeszcze dodać, że Hubert nie wymagał żadnych leków po powrocie do domu. Jedynie poddawany był delikatnej rehabilitacji, bo nasze dzieci mają swój własny rytm rozwoju. One najlepiej wiedzą jakie postępy i kiedy mogą zrobić, nic na siłę. W 3 i 8 miesiącu życia miał ponowne zabiegi na przepuklinę, ma dwie połączone łaty goretexowe (cała lewa strona i środek klatki piersiowej). Do 1 roku byliśmy pod opieką kardiologiczną, gdyż miał niezamknięty przewód Botalla (w okresie płodowym stanowi połączenie pomiędzy pniem płucnym a początkowym odcinkiem aorty, służy do ominięcia krążenia płucnego) i niewielkie nadciśnienie płucne, które gdy zaczął chodzić (zmienił pozycję z poziomej na pionową) zniknęło. Pozostała niedomykalność zastawki trójdzielnej w sercu, ale na razie jest ona niewielka i nie wymaga leczenia farmakologicznego. Niestety mamy „problemy” z przewodem pokarmowym. Hubert ma pozarastane jelita i problemy z kupkami (wisi nad nami kolejny zabieg) oraz refluks z dwunastnicy do żołądka w trakcie jedzenia. Trzy razy dziennie bierze lekarstwo i widać poprawę, więc do zabiegu na dwunastnicy nie dojdzie :) Cały czas jesteśmy pod kontrolą CZMP w Łodzi.
Jeszcze raz powtarzam i powie Ci to każda z nas – nie wolno wątpić w nasze dzieci. One są niesamowicie silne, nasza miłość czyni cuda. Śpiewaj i mów co się wydarzy i jak będzie cudownie, gdy wrócicie do domu :)
Przytulam Was cieplutko i trzymam kciuki
Barbara – mama Huberta – 21.02.2008
|
Re: KOLEJNE BADANIE
