Do Kasi Oczywiscie wszystko zalezy od indywidualnej historii dziecka. Naszej kolezance urodzila sie tez dziewczynka z ta wada i z tego co wiem zyje do dzisiaj. Ona sie wycofala z zycia zawodowego i pozrywala kontakty prawie ze wszystkimi, ale dziewczynka napewno miala z moich ostatnich wiadomosci ponad 10 lat.Podaje link www.leona-ev.de to jest organizacja rodzicow w Niemczech skupiajaca rodzicow dzieci z chorobami genetycznymi, jest tam tez mozliwe pytanie o kontakty z innymi rodzicami. Maja tez strone ktora doradza co robic jak rodzice sie dowiaduja w ciazy o tym ze dziecko jest chore.Niestety wszystko po niemiecku ale pytac napewno mozna tez po angielsku. Pozdrawia cieplo. Agnieszka agnieszka herzig
Re: Moja 3 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA
