Wiem jak cierpisz, ale nie poddawaj się, b±dĽ dobrej my¶li i duchowo przygotuj się na przywitanie go takim jaki jest, a czas pokaże czy uda się Wam spotkać. Ja jestem mam± także chłopczyka z wad± letaln± (maleństwo nie ma mózgu)+ zespół złożony wad serca. Wg lekarzy miał nie przeżyć porodu, namawiano mnie do terminacji ci±ży, a ja wierzyłam, że choć na chwilkę , ale uda mi się go zobaczyć żywego. Niestety z uwagi na zły stan zdrowia zaraz po porodzie odebrano mi synka bez pokazania i wywieziono do lepszego specjalistycznego szpitala, maleństwo zobaczyłam po tygodniu. Niestety na oddziale można było być 5 minut, ja przedłużyłam samowolnie do 20 min. Wróciłam do domu najszczę¶liwsza na ¶wiecie, bo widziałam swoje maleństwo i cieszyłam się z tego, że czekał na mamusie, choć niewiele z tego wiedział , bo stan był krytyczny. Potem na własn± pro¶bę przewieĽli¶my małego do szpitala bliżej miejsca zamieszkania i zamieszkałam 1 miesi±c razem z nim na oddziale. Ten pobyt w szpitalu to szkoła przetrwania, z taka wad± dziecka byłam jedyna. Inne maleństwa miały tylko żółtaczki wychodzi się po nich po tygodniu do domu,a u mnie kroiła się perspektywa, że spędzę całe życie małego w szpitalu. Prognozy były takie , że nie przeżyje porodu , ale może żyć i rok. Uczyłam się każdego dnia opieki nad nim i byłam szczę¶liwa, że to ja się nim opiekuje , a nie pielęgniarka. Nauczyłam się karmić sond± i obsługi butli z tlenem, pulsoksymetru itp. Choć tyle mogłam mu dać. Nie trzymał ciepłoty ciała, miał spadki saturacji i akcji serduszka. Nie płakałam przy innych , bo z płaczkami inaczej się rozmawia i nie mówi się im wszystkiego. Najtrudniejsze były noce, sam na sam z my¶lami. Potem przyszedł czas pogorszenia zdrowia małego - dynamicznego przyrostu główki i małej poprawy po odbarczaniu płynu mózgowego. Co kontrola dochodziły inne zespoły wad, ale mały cały czas walczył...Lekarze rozmawiali ze mn± szczerze, w końcu padło słowo: " my już nic nie możemy zrobić, ustabilizowali¶my jego stan, ale..." Dostałam propozycję wzięcia małego choć na kilka chwil jego życia do domu, pod warunkiem zdobycia potrzebnego sprzętu do monitorowania jego stanu zdrowia : tlen, pusoksymetr, sondy do karmienia, cewniki do ssaka, strzykawki. W dwa dni zdobyłam wszystko, choć nie było łatwo. Do czwartku nawet sobie ¶wietnie jak na warunki domowe radził. W czwartek dostał 38 temp. i obrzęk oczu, nie można było nic zrobić jedynie zmieniałam pozycje leżenia i udało się. Obrzęki minęły apeticik wrócił i tak do ¶rody do następnego odbarczania. By się nie załamać i nie my¶leć w kółko ile czasu zostało małemu i czy w ogóle warto co¶ mu kupować, czy opłaca co¶ dla niego robić - zmienili¶my swój stosunek do całej sytuacji - odbieramy każdy jego dzień życia jako cud. Kochamy go tak samo jak się kocha największy na ¶wiecie skarb. Mały żyje drugi miesi±c z wad± letaln±.
Tobie życzę pomy¶lnego porodu i dużo siły na zmaganie się z tak trudn± sytuacj± jak± jest choroba dziecka
HANU¦ napisał(a):
> Witajcie, szukam nowego k±tka dla siebie, bo wszędzie czuję się obco. Jestem w 19 tygodniu oczekiwanej od dawna ci±ży. 11 maja potwierdziła się obawa, że nasz Piotru¶ ma wadę serca. Wła¶ciwie jest to wada całego organizmu - lewostronny izomeryzm, całkowicie nieprawidłowa budowa serca i naczyń. Może umrzeć w każdej chwili. Najbardziej boję się, że będzie cierpiał. I tego, że go zabior±, jeżeli nie uda się przewieĽć ciała do domu, żeby z nim pobyć choć dobę. Życie jest do dupy. Trzyma mnie tylko miło¶ć mojej córeczki Hani. Ma prawie 5 lat i bardzo czeka na brata.
HANU¦ napisał(a):
> Witajcie, szukam nowego k±tka dla siebie, bo wszędzie czuję się obco. Jestem w 19 tygodniu oczekiwanej od dawna ci±ży. 11 maja potwierdziła się obawa, że nasz Piotru¶ ma wadę serca. Wła¶ciwie jest to wada całego organizmu - lewostronny izomeryzm, całkowicie nieprawidłowa budowa serca i naczyń. Może umrzeć w każdej chwili. Najbardziej boję się, że będzie cierpiał. I tego, że go zabior±, jeżeli nie uda się przewieĽć ciała do domu, żeby z nim pobyć choć dobę. Życie jest do dupy. Trzyma mnie tylko miło¶ć mojej córeczki Hani. Ma prawie 5 lat i bardzo czeka na brata.
HANU¦ napisał(a):
> Witajcie, szukam nowego k±tka dla siebie, bo wszędzie czuję się obco. Jestem w 19 tygodniu oczekiwanej od dawna ci±ży. 11 maja potwierdziła się obawa, że nasz Piotru¶ ma wadę serca. Wła¶ciwie jest to wada całego organizmu - lewostronny izomeryzm, całkowicie nieprawidłowa budowa serca i naczyń. Może umrzeć w każdej chwili. Najbardziej boję się, że będzie cierpiał. I tego, że go zabior±, jeżeli nie uda się przewieĽć ciała do domu, żeby z nim pobyć choć dobę. Życie jest do dupy. Trzyma mnie tylko miło¶ć mojej córeczki Hani. Ma prawie 5 lat i bardzo czeka na brata.
Beata
Mama Marcelka z wad± letaln± ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: Piotru¶ też ma wadę letaln±
