Witam cię.Moja córeczka żyła ponad 3 miesiące.Konsultowałam się ze specjalistą od dzieci z tym zespołem w centrum w łodzi.Też chciałam wiedzieć na co trzeba zwracać uwagę u dzieci.Powiedział że prowadził setki dzieci z tym zespołem,ale każdy przypadek był inny.Maksymalnioe jego mali pacjenci przeżywali do roku,ponoć w ameryce dzieci te mają szansę na trochę dłuższe przeżycie,inna opieka pediatryczna.Wszystko zależy od wad jakie ma dziecko.U mojej Juleczki najgorsza była wada układu oddechowego,na początku oddychała samodzielnie ale pod koniec potrzebowała już tlenu .niestety wada układy immunologicznego nie pozwala na przeżycie tych dzieciaczków.pozdrowienia
|