Próbowałam coś poszperać,ale teraz mam trochę ciężką sytuację.Może spróbuj napisać maila na adres GEN-u i poproś o pomoc .Wiem,że współpracują z wieloma specjalistami nie tylko z Polski.Ja tak zrobiłam i dostałam kontakt do lekarza który naukowo zajmuje się badaniami nad zespołem ,który ma moja córka.Dostałam mnóstwo informacji i jestem zadowolona.A może i ty coś zdziałasz?Powodzenia.Dorota