 Re: Jeden Kubuś na 0,1 milion dzieci | Hits: 303 |
|
Asia
29-10-2005 01:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony] [Rozwiń temat]
|
osska napisał(a):
>
Właśnie dzisiaj wraz z mężem wróciliśmy od pani genetyk.
> Pani doktor poinformowała nas,
że nasz syn miał bardzo rzadką odmianę dysplazji Kniesta.
> Takie dzieci rodzą się 0.1 na
milion.
> Powstał u nas świerzy zmutowany gen.
> W Polsce nie chciano zdiagnozować wad
synka , dopiero w Australii stwierdzono, że to jest ta dysplazja.
> Ja nie mogę
uwieżyć.
> Dlaczego właśnie Kubuś? Dlaczego On?
> Pomimo tego wszystkiego cieszymy
się, gdyż był to przypadek i mamy jeszcze szansę na dzieci.
> Mam straszne obawy ale chcę
mieć przy sobie maluszka. Tak bardzo!
> Kubusia kochamy z całego serca i strasznie
tęsknimy.
> Aga
Ago...
Dziesięć lat temu urodziłam Jasia.Zył - choć trudno
mi to tak nazywać - 148 dni.. Ten czas to miejsce na długą opowieść o cierpieniu. Wielkim
cierpieniu. Po Jego śmierci dopiero usłyszałam diagnozę - zespół Kniesta. Wcześniej padało
kilka diagnoz - ale to wszystko nie ważne. Jest w moim sercu tak bardzo - że pomimo tych
lat, które minęły od Jego śmierci - pisząc te słowa - ścieram łzy.
To bardzo trudne
wspomnienia. Narodziny, życie i śmierć. Od początku, do końca - ból i cierpienie.
Kocham
mojego synka, czuję Go, pamiętam.
Tęsknię i płaczę. Jego pojawienie się na świecie
całkowicie zmieniło moje życie. Absurdalnie-chyba na lepsze. Z niezłego fotografa z
pieniędzmi:) - "przemianowałam" się na psychoterapeutę bez pieniędzy. Prowadzę ośrodek dla
"dzieci głęboko niezrozumianych"...
I co najważniejsze pewnie dla Ciebie - dla Was - mam
dwójkę świetnych dzieciaków. Ośmioletnią Julę i czteroletniego Ziemka!!!!!!
Pozdrawiam
Was bardzo, bardzo serdecznie...
Trzymajcie się razem, PRZEPŁACZCIE RAZEM WIELE NOCY ...
i OBUDZCIE SIE Z NOWĄ NADZIEJĄ...
ps. Znalazłam tę stronę dzięki Wam - kliknęłam PIERWSZY
RAZ PO DZIESIĘCIU LATACH hasło "zespół Kniesta" i pojawił się Wasz list.. Niewiele wiem o
tej jednej, jedynej chorobie - wolałam się odciąć od informacji...
Za to codziennie
udzielam porad na temat "stu innych" zaburzeń rozwoju - ot, emocje to wielki
labirynt..
Pozdrawiam Was raz jeszcze, Asia Wodarska
Asia mama dwóch aniołków ( 8tc)i czwórki ziemskich kochanych dzieci
|
|
|
:: w górę ::
|
