malgoska wrote:
> Witaj Krzysztofie!
> Na początek życzę Wam dużo siły. W naszym przypadku było tak, że w 19tyg ciąży u naszego synka postawiono diagnozę dysplazja tanatoforyczna. Dopiero po narodzinach Piotrusia okazało się, że jest to wrodzona łamliwość kości typ 2. Są to w obrazie bardzo podobne do siebie wady.
> A Wy kiedy dowiedzieliście się o wadzie waszej córeczki? Trzymajcie się cieplutko...
Dziękuję za życzenia, na pewno się przydadzą. Dowiedzieliśmy się podobnie, około 20 tyg., potem z tygodnia na tydzień podczas wizyt kontrolnych diagnoza się zmieniała, raz lepsza, raz gorsza w zależności od tego jak wyglądała klatka piersiowa córeczki.
Od początku jesteśmy pod opieką naprawdę dobrych specjalistów, niestety w przypadku dysplazji kostnych z diagnozami bywa różnie. Dysplazji jest kilkaset rodzajów, z czego kostnych chyba kilkadziesiąt.
Z jednej strony gdyby zdjęcia RTG wskazywały tak jednoznacznie z objawów na dysplazję tanatoforyczną mogło by nam być łatwiej, z drugiej strony właśnie dlatego, że nie jest to taki typowy obraz, mamy nadzieję. Wiemy, że córeczka będzie niepełnosprawna jeśli przeżyje, ale przecież czekaliśmy te 20 tygodni od momentu gdy się dowiedzieliśmy, że ma wrodzoną wadę kostną właśnie po to aby walczyć o jej życie po urodzeniu.
Pozdrawiam,
Krzysztof
|
Re: dysplazja tanatoforyczna
