W naszym przypadku postawili lekarze diagnoze na podstawie zdjęć wysyłanych do lekarza z innego kraju oraz zdjec rentgenowskich ...badania krwi genetyczne potwierdziły mutacje genu odpowiedzialnego za chorobe . Liwia żyła 5 tygodni mimo że lekarz na początku dawał Jej 7-8 godzin ...całe 5 tygodni nasza córeczka była pod respiratorem zaintubowana. była próba rozintubowania ale malutka nie poradziła sobie sama z oddychaniem :(((((((((((((((((((( Nikt nie poruszał z opieki medycznej tematu odłaczania od respiratora . Mi to przez głowe nie przeszło bo wierzyłam we wszystko w cud jakiś w to ze nastepnego dnia przyjde do spzitala a Liwia bedzie zdrowa .... nikt nie umiał nam powiedziec jak długo bedzie cierpiała ...dla mnie wtedy wszytsko było możliwe wierzyłam w cud do końca
sciskam i zyczę ogromnej siły Mama Aniołka Liwii i ziemskiej Marysi
Re: dysplazja tanatoforyczna
