Nasza córeczka walczy w chwili obecnej o każdy oddech... Wciąż nie jesteśmy 100% pewni diagnozy, jednak lekarze na podstawie obrazu klinicznego i ciężkiego stanu zdrowie malutkiej sugerują dysplazję śmiertelną...
Czy Wasze dzieci również przez całe swoje krótkie życie były zaintubowane i podłączone pod respirator, czy może samodzielnie dzielnie walczyły o życie?
Czy byliście zmuszeni podejmować decyzję o odłączeniu od respiratora?
Będę wdzięczny za wszelkie rady, informacje, którę pomogą nam odnaleźć się w sytuacji. Nie jest łatwo, nastawialiśmy się na to przez wiele tygodni, ale gdy przychodzi już ten czas, człowiek staje się taki bezradny...
Re: dysplazja tanatoforyczna
