NAZYWAM SIĘ NIKODEM GEBEL
URODZIŁEM SIĘ 13.03.2002r. W
WIĘCBORKU ,PORÓD PRAWIDŁOWY,
CIĄŻA I W 41 TYG. SIŁAMI NATURY,
WAGA 2100g,WZROST49 cm ,
PO URODZENIU ZOSTAŁEM PRZETRANSPORTOWANY KARETKĄ W INKUBATORZE DO SZPITALA W BYDGOSZCZY GDZIE LEŻAŁEM 48 CIĘŻKICH DNI. TAM U MNIE STWIERDZONO:
” ZESPÓŁ WAD WRODZONYCH”
tzn. Hiperteloryzm, rozszczep podniebienia twardego i miękkiego(operacja 13.12.2005r), mikrognatię, amongoidalne ustawienie szpar powiekowych, dysmorficzne małżowiny uszne nisko osadzone, niedosłuch 50-up,60-ul, spodziectwo prąciowe, jądra w kanale pachwinowym u ujścia jamy brzusznej(termin operacji 18.12.2007 r. w Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku),
wąskie zewnętrzne przewody słuchowe. Po wielu badaniach stwierdzono opóźnienie rozwoju psychoruchowego, epilepsję, niedoczynność tarczycy, wiotkość krtani,
gastrostomia do żołądka z powodu małej masy ciała założona 28.04.2005r. w C.Z.D. w Warszawie,
zwapnienia w nerce, jedna nerka większa,
podejrzenie Zespołu FRANCESCHETTII.
W wieku 5 lat przeprowadzono u mnie TESTY ALERGICZNE i wykryto, że jestem alergikiem na roztocza kurzu domowego i białko mleka krowiego.
To są Moje choroby
na chwilę obecną z roku na rok mam ich więcej niż mniej , ale mam nadzieję, że najgorszy okres już minął.
W ciągu TYLU lat swojego życia trzy razy wybierałem się na tamten świat, ale udało mi się zostać z moimi rodzicami , mówią ,że do trzech razy sztuka.
Wymagam szczególnie troskliwej opieki oraz stymulacji rozwoju psychoruchowego pod fachową opieką specjalistów.
Moja mamusia jest ze mną 24 godziny na dobę nawet w nocy sprawdza czy oddycham , bo mam bezdechy(wciągam powietrze i zapominam wypuścić i mam duszności). Pierwsze 48 dni swojego życia spędziłem w szpitalu w inkubatorze w celu ustalenia diagnozy i walcząc o swoje życie . Z każdym dniem pod opieką lekarzy, dzięki stałej rehabilitacji i pobytom na turnusach rehabilitacyjnych jestem w coraz lepszej sprawności fizycznej i umysłowej. Cały czas to walka z moimi chorobami, operacjami i prowadzenie rehabilitacji. Potrafię podnosić głowę i trzymać ja, przewracać się z pleców na brzuch i odwrotnie, siedzieć u mamy na kolanie podtrzymując kręgosłup,bo mam bardzo słaby i wiotki , wypowiadam BA,DA,MA,MMM... Moi rodzice bardzo się cieszą z moich dotychczasowych osiągnięć , bo kiedyś to tylko leżałem jak roślinka. Gdy miałem 6 miesięcy to ważyłem tylko 2,5 kg teraz ważę 16kg ,104 cm wzrostu i mam prawie 7 lat. Jestem wesoły,śmiejący się, pogodny,największym bólem dla mnie jest to, jak jestem chory lub przechodzę jakąś operację, wtedy ból jest straszny ale zawsze przy mnie jest moja mamusia. Mam częste infekcje( mimo, że moi rodzice chronią mnie jak mogą ),które kończą się przeważnie pobytem w szpitalu. Miałem trzy ataki padaczkowe, ale ten ostatni był najgorszy. Stanęła mi akcja serca, ale na szczęście uratowali mnie, bo wszystko działo się w karetce pogotowia. Z powodu padaczki i lepszego dostępu do opieki medycznej rodzice moi byli zmuszeni dla mojego dobra przeprowadzić się do miasta CHOJNICE. Tam gdzie mieszkaliśmy, najbliższa karetka byłaby po 15 min. najszybciej , a to dla mnie dużo za długo. Wcześniej mieszkaliśmy w wiosce WAŁDOWO koło Sępólna Krajeńskiego. Obecnie do szpitala mamy 500m. Moi rodzice woleli zrezygnować z mieszkania gminnego i iść na wynajem, bo nie wyobrażają sobie, gdyby coś się stało z powodu zbyt późnej pomocy. Mama i tata pragną dalej kontynuować moje leczenie i rehabilitację. Jest to dla nas trudne, ponieważ moich rodziców nie stać na finansowanie turnusów rehabilitacyjnych. Na chwilę obecną naszym marzeniem jest żebym zaczął siadać. Moje potrzeby to jak kilkumiesięczne dziecko, noszę pampersy, piję mleko NUTRAMIGEN 2 i PEPTISORB, które jest zakupywane w aptece na receptę. Na miesiąc wydajemy ponad 500zł na mleko i peptisorb, a gdzie reszta moich potrzeb. Mama od niedawna podaje mi obiadki, które gotuje i miksuje sama (od czasu jak mogę pić wodę z kranu). Do 4 lat piłem wodę żywiec i obiadki kupne, wszystko co jest płynne, co przejdzie przez PEGa -gastrostomię. Oprócz tego rodzice kupują mi leki padaczkowe, alergiczne i inne, kosmetyki, witaminy, butelki, smoczki, strzykawki do karmienia. W miarę możliwości robią wszystko,żeby mi niczego nie zabrakło. Jeździmy do specjalistów nawet 3 razy w miesiącu do Gdańska (130km), około 3-4 razy w roku do C.Z.D. w Warszawie (350km).
PO PRAWIE 7 LATACH DOCZEKALIŚMY SIĘ DIAGNOZY GENETYCZNEJ :
ZESPÓŁ WOLFA - HIRSCHHORNA
MOI RODZICE SĄ ZDROWI TYLKO JA JESTEM CHORY GENETYCZNIE
ZAPRASZAM NA MOJEGO BLOGASKA
www.nikodemgebel.synek.pl
ŻEBY TYLKO BYŁ, ŻEBY ŻYŁ, ŻEBY TYLKO TO, ŻEBY PO PROSTU BYŁ!!!
|
Re: zespół wolfa hirshorna
