Mam bardzo dobrą informację dla wszystkich mam mających dziecko z OI, chorujących na OI lub znających osobę z OI, która może potrzebować pomocy.
Od tygodnia działa nowa, znacznie ulepszona strona Stowarzyszenia Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości (O.I.) - Polska www.osteogeneza.pl . Na stronie można znaleźć nie tylko newsy z życia Stowarzyszenia, ale również wiele informacji na temat samej choroby, jej objawów, leczenia, pierwszej pomocy, listę polecanych szpitali, porady i ciekawostki.
Moim celem było, aby strona stanowiła "pakiet" informacyjny dla rodziców, na których choroba dziecka spadła jak przysłowiowy grom z jasnego nieba. Są tam odpowiedzi na wiele pytań, a jeśli czegoś brakuje to jestem do dyspozycji niemal o każdej porze dnia i nocy i chętnie posłużę dobrą radą i pomocą.
W imieniu Stowarzyszenia zapraszam do zwiedzania strony. Mam nadzieję, że uda nam się pomóc Wam tak jak tego potrzebujecie
Pozdrawiam,
Magda
|
Re: wrodzona łamliwość kości
