 Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych | Hits: 570 |
|
atusia13
18-05-2010 22:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony] [Rozwiń temat] [Subskrybuj]
|
Witaj własnie dorwałam się do kompa, wysłałam Ci wiadomość, ale chyba podałaś adres z błędem, bo wyskakuje error.
Podobnie jak Ty mam synka z wodogłowiem(Marcelek ma rok)i zanikiem kory i nerwów wzrokowych. Nie słyszy, jest leżącym chłopcem. Do tego wada serduszka, niewydolność oddechowa. Prawie co miesiąc zapalenie oskrzeli - bardzo silne zaśluzowanie. Marcelek jest także po kilku operacjach nieudanych wszczepienia zastawki oraz zakażeniach pooperacyjnych. Po tych operacjach mały odziedziczył ataki padaczki, czasami miewał nawet do 120 ataków dziennie. Ataki są specyficzne, rzeczywiście czasami bardzo ciężko odróżnić czy to atak czy uśmiech, czy płacz bo coś boli. Czasami tez nie wiadomo kiedy jest ten właściwy moment na podanie relanium lub relsedu. Mój synek jest specyficznym przypadkiem dla lekarzy, bo wg medycyny nie powinien już żyć. Ma zaledwie 2 cm warstwę mózgu.
Każdy dzień to walka. Często z powodu niewydolności mamy problem z ułożeniem go w takiej pozycji by mógł oddychać bez duszności. Jak na razie udaje się nam ochraniać go przed odleżynami, ale jak długo?...
Co do lekarzy jestem bardzo ostrożna i ufam może tylko dwóm. Reszta bagatelizuje choroby Marcelka ze stwierdzeniem, że nie warto, bo dziecko z wadą, że uporczywa terapia, że na pewno soboty nie przeżyje. I tak co miesiąc. Właśnie wróciliśmy ze szpitala, a tydzień temu nawet nie próbowano podawać mu nic na nerki gdy zatrzymały oddawanie moczu, bo po co nie warto. Serduszka też nie warto podtrzymywać...Ale los chciał inaczej wyszliśmy ze szpitala. Ja prywatnie umówiłam się na echo, zwiększono leki na serce i mały zaczął siusiać....To mój mail: beatwys@gazeta.pl pytaj chętnie odpowiem na pytania
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| |
Temat |
Autor |
Data |
| |
Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
Emilia3202 |
18-05-2010 10:45 |
| |
 Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
atusia13 |
18-05-2010 11:13 |
| |
Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
kulkry58 |
18-05-2010 13:39 |
| |
Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
Emilia3202 |
18-05-2010 20:35 |
 |
Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
atusia13 |
18-05-2010 22:16 |
| |
Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
kulkry58 |
18-05-2010 22:52 |
| |
Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
Emilia3202 |
18-05-2010 20:19 |
| |
Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
Emilia3202 |
18-05-2010 20:19 |
| |
Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
atusia13 |
18-05-2010 20:58 |
| |
Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
kulkry58 |
18-05-2010 22:25 |
| |
Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
Emilia3202 |
19-05-2010 09:25 |
| |
Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych |
atusia13 |
19-05-2010 09:51 |
| |
Re: Wodogłowie,mpd,epilepsja,zanik kory mózgowej i nerwów wzrokowych do Emilia3202 |
atusia13 |
19-05-2010 15:59 |
:: w górę ::
|
