 Re: WODOGŁOWIE, PRZEPUKLINA OPONOWO-RDZENIOWA!!! PROSZĘ O POMOC!!! | Hits: 691 |
|
atusia13
14-08-2009 15:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony] [Rozwiń temat] [Subskrybuj]
|
Witam. jestem mamą 3 mies.chłopca chorego na holoprosencefalie + wodogłowie- wada letalna. Z uwagi na wadę śmiertelną został zdyskwalifikowany ze wstawienia zastawki choć początkowo byliśmy przygotowywani do zabiegu. Nie wiemy ile czasu naszemu maluszkowi zostało, staramy się nie myśleć na co dzień o tym.Obecnie radzimy sobie całkiem dobrze w domku. Opanowanie sztuki opieki nad dzieckiem z wodogłowiem zajęło mi trochę czasu, bo specyficzne jest wszystko od mycia po układanie do leżenia. Nasz synek nie miał nigdy ssać smoczka wiec nauczyłam się karmić go sondą. Miał też problemy z serduszkiem i saturacją więc musieliśmy zdobyć pulsoksymetr i butlę z tlenem. Wodogłowie odbarczamy przez ciemiączko doraźnie. Istnieje wówczas duże prawdopodobieństwo infekcji.Właśnie dziś zakończyliśmy kurację antybiotykową w szpitalu z powodu wysokiego CRP. Główka rośnie dynamicznie mały ma 3 mies. ,a główka ma 51 cm,czyli tyle co u dorosłego. Natomiast jeśli chodzi o specjalistów od wodogłowia i przepuklin to jednym z lepszych jest prof. Szaflik z Matki Polki z Łodzi. Wszczepia on zastawki nawet płodom. Wodogłowie można opanować, podobnie jak przepuklinę. Oto strona, gdzie znajduje się komplet informacji: http://www.ils.com.pl/wodoglowie/?s=linki
A w linkach będą adresy szpitali.
Pozdrawiam i życzę powodzenia
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 14-08-2009 19:24 przez atusia13 |
:: w górę ::
|
