Ilonko na 100 procent nie wiem czy przepuklina mózgu a oponowo mózgowa to to samo.Ale wydaje mi się że to jest to samo z tym że przepukliny są rózne.Mogą być osłonięte skórą i wtedy operacja nie jest przeprowadzana natychmiast po urodzeniu i takie dziecko ma chyba szanse na w miarę normalne życie.Mój synek miał przepuklinę nie osłoniętą skórą i zaraz po urodzeniu musiał mieć tę narośl (był to mózg który wydostawał się z czaszki bo w czaszce nie miał miejsca ,czaszka była za mała za szybko zamknęła się w życiu płodowym)usuniętą bo by się wykrwawił.No i jak może normalnie rozwijać się człowiek który ma wyciętą częśc mózgu ,w naszym przypadku była to przednia część mózgu a został pień mózgu który odpowiada za funkcje życiowe i jakoś Michaś żył 13 lat.Jego życie to częste choroby przeważnie zapalenie płuc napewno ciągle go coś bolało ale że nie było z nim kontaktu to nie wiem .Ja wszystko robiłam przy nim na wyczucie na godziny .Był jak roślinka nic kompletnie sam nie zrobił ,byłam przy nim 24 godz na dobę.Na pewno miał i wesołe dni bo się śmiał lubił być przytulany,wyczuwał kiedy był u mnie na kolanach wtedy się przytulał a u obcych wyprężał sie i płakał.ogólnie jednak muszę powiedzieć że było to życie pelne cierpienia ,gdyby Twoje maleństwo miało taką samą wadę niestety nie było by dobrze .Jeszcze coś myślę ,że to że mój synek żył bylo i zagadką dla lekarzy,bo chyba wg.książek dziecko z taką wadą nie miało prawa żyć.Gdziekolwiek zwracałam się z prośbą o jakieś leczenie co by można było zrobić dla Michałka wszędzie to samo nic się nie da zrobić ,mózgu nie przeszczepią.Im mój synek był starszy było coraz gorzej zaczął krzywić się kręgosłup ,często występowały duszności a leki były coraz silniejsze i silniejsze.Aż nadeszła noc z 12 na 13 kwietnia ,duszności były okropne ,sterydy nawet nie pomogły,rano pogotowie ,szpital i niestety o godz 15 podczas karmienia gdy miałam go na kolanach on odszedł .Dziękuję Bogu że pozwolił mi być przy śmierci Michałka i że mogłam go trzymać na rękach w tej ostatniej chwili.Podczas reanimacji stałam pod drzwiami i płakałam ale prosiłam Boga żeby zrobil to co będzie dla mojego synka lepsze ,gdyż jego cierpienie było okropne .Nie mogę na razie więcej pisać to wciąż boli mimo że minęło 5 lat.
|