Witaj Agnieszko ! Ja jestem pracownikiem szpitala od miesiaca leżał u nas maleńki Łukaszek z tym właśnie zespołem . Ma już prawie 4 miesiące lecz kilka dni temu został przewieziony do kliniki ponieważ coś mu się zaczęło dziać z stomią .Czasami sobie myślę że on bardzo cierpi i może lepiej jak by Bóg zabrał do siebie, tam pewnie by miał lepiej