Cześć,u Rafałka choroba pokazała się jak skończył 4 latka i od tego czasu postępuje.Teraz Rafałek ma 7 latek i nie widzi,nie chodzi,nie mówi,nie utrzyma nic w rączce i nie ma z nim kontaktu.Jest dzieckiem leżącym, które wymaga ciągłych inhalacji,odsysania,oklepywania i są problemy z jego nakarmieniam.Ciągle kaszle i bardzo cierpi.Pozdrawiam i mam nadzieję,że choroba Twojego Moniko dziecka nie jest taka straszna i w skutkach nieuchronna.Bernadeta
|
Re: ceroidolipofuscynoza
