Z Łódzkiej Matki Polki znaleźliśmy się w Warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka i od nowa badania. Pytania dlaczego tak późno zauważono chorobę, zachowywano się tak jakby każdy studiował neurologie, ba! neurochirurgie. O Boże czułam się tu jak w innym świecie. Ile tu było chorych dzieciaczków! Rak, wodogłowie, same tragedie. A gdzie dzieciństwo, beztroska zabawa, radość . Golutkie główki wokoło. Dotarło do mnie, mój synuś jest chory nikt nie wytłumaczył mi co to właściwie jest Galen. Powiedziano mi że ryzyko jest zawsze i podano mi do podpisania zgodę na operację. Pełna nadziei podpisałam. 20 grudnia rano ogolono mu główkę i odprowadziłam go na sale operacyjną. Po niedługim czasie wszyscy zaczęli wybiegać i wracać, a ja siedziałam sama w niewiedzy. Pamiętam jak przez mgłę słowa lekarza - operacja się nie udała stan ciężki.  Na oddziale intensywnej terapii nie pozwolono mi nawet wejść i dotknąć synka. Stałam bezradna w drzwiach.

Na Wigilię przyjechałam do reszty dzieci:  Weronki 4 latka, Piotrusia 2 lata.  Po Wigilii wróciłam do Warszawy. Syna przeniesiono na osobną salę i w końcu mogłam go dotknąć . Ból rozrywał mi serce. Kiedyś wesoły bobasek a teraz cichy nieruchomy bezbronny. Dalsze losy potoczyły się szybko. Oddział neurochirurgii,  kolejna operacja, zastawka i powrót do domu.

Hospicjum, domowe karmienie przez sondę - rurkę w nosku.  Rurka w szyjce, ciągłe odsysanie, tlen, padaczka i sterty lekarstw. Nasz świat stanął na głowie. Wciąż widzę smutne, a czasem radosne wpatrzone w nasze twarze oczka. Hospicjum nie do końca okazało się naszym azylem, ale jedna osoba zostanie w mej pamięci na zawsze.  Czuł  pielęgniarka Gabrysia Iza. Ona nas rozumiała, wysłuchała, aż z czasem stała się dla nas jak rodzina. Trudno mi było mówić jej na Pani, ale nie pozwalała mówić po imieniu  - czułam opór .W czasie hospicjum mały zaczął ruszać rączkami, nóżkami. Cieszyliśmy się z każdego postępu jak dzieci. Oczywiście były wzloty i upadki potem....

Przejdźmy do lipca tego roku. Gabrielek zaczął chorować dostawał ataków duszności. Wykryto zapalenie płuc - nie tolerował antybiotyków. Było źle, ale myślałam, że jak zawsze wyzdrowieje. Dostawał bardziej stężony tlen. Miał częste ataki padaczkowe  itd...

23 lipca dzień zaczął się jak każdy inny. Leki, karmienie, potem karmienie najmłodszego synka [Michał ur 17 .05.2007] także chorego, ale na serduszko. Niedziela była dniem kiedy nie dzwoniono z hospicjum, więc zajęłam się domowymi obowiązkami i Gabrielkiem.  Wymagał częstego odsysania  Minął dzień. Wieczorem poczuł się gorzej dałam mu leki przeciwbólowe  i inne... Po drugiej w nocy zmorzył mnie sen, nawet nie wiem kiedy usnęłam.  Nie czułam obawy, ponieważ  Gabrysio spał spokojnie i nie miał gorączki, ani duszności. O  czwartej rano obudziłam się. Panowała dziwna cisza słychać było tylko hałasujący koncentrator tlenu wstałam. Gabrielek nie oddychał.  Wpadłam w panikę. Zaczęłam go reanimować był przecież cieplutki serduszko zabiło ale tylko na chwilę ….

Krzyczałam ale nic to nie dało. Zadzwoniłam po męża do pracy i do hospicjum. Pamiętam moje słowa jakbym wypowiadała je przed chwilą:

Przyjedziesz - co się stało? - Gabryś nie żyje ... Dalej był już tylko ból potem prosektorium i cmentarz teraz zostało tylko dlaczego? i rozpacz po stracie.

http://www.gabrielek.republika.pl