Witam wszystkich,
Już od kilku miesięcy śledzę to forum i bardzo poruszyły mnie wszystkie Wasze historie, jest nas niestety wiele...
Swoją opowiem wam w skrócie...
Mam 23 l, mąż 30. Chcieliśmy dzidziusia i bardzo ucieszyły nas 2 kreseczki na teście, ciąża przebiegała wspaniale, czułam się kwitnąco, to były piękne miesiące.Wybraliśmy się na Boże Narodzenie do Polski i USG w 20tc wykazało że spodziewam się synka i że wszystko jest w jak najlepszym porządku (19.12.2012),3 tyg później po powrocie na Jersey gdzie pracujemy lekarze powtórzyli USG i zaczęło się. Synek miał dziurkę w serduszku. Odgoniłam wszelkie obawy, przygotowałam się psychicznie na jego operacje tuż po urodzeniu i modliłam się aby nic gorszego z tego nie wynikło. Kilkakrotnie pytano mnie czy nie chcę zdecydować się na amniopunkcję bo ta wada serca może mieć inne podłoże. Polecieliśmy do Anglii na bardziej szczegółowe USG i kolejne problemy: powiększone komory mózgowe, nierozwinięty móżdżek, zwężona aorta... Ale to nic mówiliśmy sobie, jeszcze to się może zmienić, może lekarze wyolbrzymiają problem. 3 tyg przed data porodu wysłali mnie do Anglii abym pod okiem specjalistów urodziła a synek miał tam mieć od razu operowane serduszko.
6-stego maja(39tc)urodziłam Antosia Józefa (św Józef patron rodzin i jak powiedział mi pewien ksiądz to patron spraw beznadziejnych, to jemu powierzyliśmy życie naszego skarba), pobłogosławiliśmy go od razu po porodzie, był śliczny ale widać było, że różni się od innych dzieci. Był drobniutki- 2700g i 49 cm. Był w inkubatorze, od razu seria badań, pielgrzymki lekarzy. 8 maja diagnoza- Antos ma zespół Patau, żadna operacja serca nie wchodzi w grę bo jej nie przeżyje, odsyłają nas do domu na Jersey. Nic nie można zrobić. Szok, nie pamiętam wiele z tamtych dni bo działaliśmy jak roboty ze spuchnietymi od płaczu oczami. Następnego dnia chrzest w szpitalu i nieustające modlitwy, to nie może dziać się naprawdę. Jego aorta miała jakiś zator i w każdej chwili krew mogła przestać docierać do narządów i nóżek. Na Jersey spędziliśmy kolejne 2 tyg w szpitalu po czym wypuścili nas abyśmy mogli nacieszyć się każdą chwilą z Tośkiem. Antoś nie miał widocznych zewnętrznych zmian charakterystycznych dla tego zespołu, miał 6 palców u jednej stópki (słodkie to było) i lekko zwężone czoło i tyle, nic nie było widać. Karmiliśmy go przez rurkę w nosku, dobrze tolerował pokarm, zaczął przybierać na wadze. Walczyliśmy. Serduszko było w dobrej formie, kardiolodzy mówili,że nie stanowi zagrożenia jego życia. Choć Antoś łapał infekcje i ciągle brał antybiotyki, mieliśmy nadzieję... Później miał takie dziwne ataki, zaczynał płakać i tracił oddech na ok 3-5 min, za pierwszym razem myślałam że to już koniec ale potem czuwaliśmy i staraliśmy się jakoś zapobiegać tym atakom. Była wzywana karetka, kilka wizyt lekarza, codzienne wizyty pielęgniarek, chcieliśmy mu pomóc. Lekarz przepisał morfinę co 4 godz więc Antoś dużo spał, byle tylko uniknąć tych bezdechów,które go strasznie osłabiały. Spędziliśmy piękne lato, przyjechała moja mama, potem teściowa,potem mój brat, brat męża z żoną pomagali nam przez to przejść każdego dnia, siostra męża i znajomi. Płacząc przeżywaliśmy Dzień Matki i Dzień Ojca, wiedzielismy, że może to być nasz pierwszy i ostatni. Lekarze mówili że jego śmierć będzie spokojna, że te dzieci powoli "wygasają"...Codziennie łączyłam się z rodzina przez internet, nie mogliśmy przyjechać do Polski bo podróż w jego stanie byłaby wielkim ryzykiem. Każdy dzień na wagę złota, bo każdy jego bezdech mógł okazać się końcem a miał takich kilka dziennie. Mimo wszystko czerpalismy jak najwięcej z jego życia, spacery po plaży, sesje zdjęciowe...
W nocy z 14 na 15 sierpnia obudził nas alarm (czujnik oddechu w kołysce), wzięliśmy Antosia między siebie na łóżko i zaczął oddychać ale płytko, sprawdzałam mu puls, ledwo wyczuwalny. Spojrzał na tatę a ja przyłożyłam ucho do jego klatki i "usłyszałam" ciszę... Serduszko już nie biło. Miał 3 miesiące i 9 dni. Nawet nie dzwoniliśmy po karetkę bo wiedzieliśmy, że to już koniec, męczył się przez ostatni miesiąc strasznie i nie mógł już walczyć. 15 sierpnia, święto Matki Zielnej, dzień odpustu w rodzinnej parafii, Pan Bóg wybrał piękny dzień na zabranie naszego synka do siebie. Tulić bezwładne ciałko swojego dziecka ze świadomością że nie śpi tylko nie żyje, ból nie do opisania...W najgorszych koszmarach nie miałam tego co przez 3 miesiące zgotował nam los na jawie. Potem przez 9 dni czekaliśmy na pogrzeb i na powrót do kraju (biurokracja). Chyba nie ma większego piekła dla rodziców niż śmierć i pochowanie własnego dziecka, cząstka nas umiera razem z nim, życie nigdy już nie wróci do normy, nic nie będzie takie samo.
Boję się przyszłości, że braknie mi odwagi na kolejną ciążę i kolejne dziecko... Tak ciężko jest zacząć wszystko od nowa...
http://www.korso.pl/sklep/korso-nr-36-2013/
|
Antoś-nasza miłość (zespół Patau)