Isia, była z nami 3,5 roku,
Dzień dobry,
Piszę chyba z desperackiej potrzeby, żeby o naszej malutkiej Isi rozmawiać, żeby więcej osób miało okazję Ją poznać, żeby nie została zapomniana...
Isia urodziła się jako zdrowa dziewczynka, a przynajmniej tak się zdawało. Rozwijała się zgodnie z tabelkami, baaa nawet szybciej. Dawała nam mnóstwo radości i ogromny wycisk nocami. Bardzo ciężko zasypiała, bardzo dużo jej śpiewaliśmy do snu i bujaliśmy. Teraz, z perspektywy czasu wiemy (podejrzewamy...), że już wtedy mogła mieć dolegliwości bólowe w oczach albo główce.
Pierwsze problemy Isi zaczęły się w 5ym miesiącu życia, kiedy złapała zapalenie spojówek (długo to trwało...jedno oko najpierw, później drugie, następnie znów pierwsze). A później Isia zaczęła zezować.
Na konsultacji u okulisty doktor nie mogła się nadziwić. Isia sama przemieszczała się w nowym pomieszczeniu, na nic nie wpadała, z zaciekawieniem patrzyła na nowe zabawki, a wglądu w dno oka wcale nie było. Kolejne konsultacje, kolejni lekarze - zaćma wrodzona obojga oczu, uszkodzenia siatkówki, rozległe zmiany pozapalne, zrosty okrężne, uszkodzenia tęczówki. Ale Isia świetnie sobie radziła. Ruchowo, intelektualnie - petarda! Zaczęliśmy jednak szukać, co się dzieje.
Jeździliśmy do szpitali specjalistycznych na badania - reumatologiczny, patologia wieku niemowlęcego, poradnie genetyczne, okulistyczne (Prost, Stopa, Koberda, Sildatke, Gębka, Murawska). Poza uszkodzeniami w oczach nic niepokojącego. Wtedy myśleliśmy, że to tragedia. Lekarze nie dawali Isi szans na widzenie.
Zaczęły się operacje. Najpierw usunięcie zaćmy, wtedy odwarstwiła się siatkówka. No to jednak ratowanie drugiego oka (nie chce rzucać terminami medycznymi). Tu również odwarstwiła się siatkówka. Zaczęły się stany zapalne w oczach, które niweczyły efekty operacji i których nie udawało się wyhamować.
W listopadzie 2017 Isia całkowicie przestała widzieć. Wymęczona operacjami, jak tylko doszła do siebie, musiała na nowo uczyć się chodzić. Bardzo mądra dziewczynka, słuchała nas, kiedy mówiliśmy - ZATRZYMAJ SIĘ, STÓŁ UWAŻAJ. Szybko się uczyła. Kiedy w miesiącach letnich trafiliśmy do Sobieszewa, panie rehabilitantki były zaskoczone, że tak dobrze sobie radzi. Po prostu mądra i sprytna dziewczynka. Nasze wesołe słoneczko z burzą loków na głowie.
Stany zapalne w oczach nie zanikały. Dodatkowo pojawiły się problemy z krwią. Nie wiadomo czemu, płytki krwi radykalnie spadały. Isia traciła apetyt, a mimo to rósł jej brzuszek. Okazało się, że miała powiększoną śledzionę i wątrobę.
Isia miała kilka operacji ratujących życie. Pierwsza to właśnie usunięcie śledziony, o która trzeba było walczyć - przy tak niskich płytkach i dwukilogramowej śledzionie część lekarzy bała się walczyć. Udało się. Isia wróciła do domu. Odzyskała apetyt, cieszyła się i dawała szczęście.
Ale płytki znów zaczęły spadać. Wątroba znów urosła. Lekarzy drążyli i szukali, gdzie jest przyczyna. Postawiono diagnozę - ALPS Autoimmunologiczny Zespół Limfoproliferacyjny. Isia zaczęła zażywać immunosupresanty, regualarnie przebywała w szpitalu, zaprzyjaźniliśmy się z Ciociami i Wujkami, mieliśmy opanowane trasy spacerowe koło szpitala. Myśleliśmy, że sytuacja opanowana, a niewidzenie to był malutki problem, z którym już wtedy Isia świetnie sobie radziła.
Niestety, wątroba ciągle była powiększona i zaczęły się problemy neurologiczne. Napady drgawkowe, kilkugodzinne paraliże połowy ciała, gwałtowne powiększenie obwodu głowy. Okazało się, że choroba zaatakowała głowę. Limfocyty nie odkładały się już tylko w wątrobie. Kolejny immunosupresant dodany do długiej listy leków.
Isia dzielnie walczyła. Słuchała nas, kiedy trzeba było zakroplić oczy, oczyścić opatrunek przy PEGu, podać nowe leki z owockami. Do leku Rapamune mieliśmy nawet piosenkę "Ooo Sirolimus, Ooo Sirolimus" - Isia piękie śpiewała.
Isia była naszym kochanym promyczkiem. Była niezwykle cierpliwa. Bardzo mądra - wiedziała, że to wszystko nieprzyjemne co koło Niej robiliśmy, było dla Jej dobra. Jedne z pierwszych zdań Isi to " Do domku", a później "Jak będę zdrowa, to pójdę na spacer i do sklepu zapłacić kartą" (Isia uwielbiała pikanie przy kasie). A później "Jak będę zdrowa to pójdę z Tatą do pracy i będę pracować na komputerze".
Kolejnego paraliżu nie udało się opanować. Choć po kilku godzinach zaczęła się ruszać, jak to już bywało, a na tomografie nie było zmian, to zaczęły pojawiać się drgawki padaczkowe, coraz częstsze. Mimo to, Isia ciągle próbowała usiąść, prosiła o rosołek i galaretkę. Rezonans w piątek też nie wykazał nowych zmian oprócz tych, o których już wiedzieliśmy. Isi stan się pogarszał, w środę kolejny rezonans = martwica połowy mózgu. Ostatnim rzutem podali Jej chemię, która była ostatnią deską ratunku. Zabrali Isię na OIOM, żeby wprowadzić ją w stan uśpienia (chcieli wyciszyć drgawki). Krew się pogarszała, oddech coraz słabszy. Ale Isia walczyła.
Po miesiącu na OIOMie Isia wróciła do domu przytomna, oddychająca samodzielnie, na morfinie, dormicum i relanium. Walczyliśmy o odpowiednie dawki leków, żeby nie płakała ani krzyczała.
Bardzo pomogli nam wspaniali ludzie z hospicjum domowego, pod którego opieką byliśmy już wcześniej. Mówili czego się spodziewać, co robić, żeby to Isi było najlepiej. Tylko Ona się liczyła. Jedną z trudniejszych decyzji była ta o dalszym niepodawaniu jedzenia i wody przez PEGa. Isia zaczęła znikać. Z dnia na dzień była słabsza i chudsza. Lekarze dawali jej 3 dni. Ona została z nami w domu prawie 2 tygodnie. Kochana...modliliśmy się z Nią, śpiewaliśmy przy niej. Składaliśmy obietnice, opowiadaliśmy jak będzie w Niebie, żeby się nie bała, żeby już się nie męczyła. Mówiliśmy, że w Niebie już nie będzie cierpieć, że w końcu będzie widziała. Prosiliśmy, żeby nas odwiedzała.
Isia odeszła spokojnie. Trzymałam Ją za dłoń.
Muszę tutaj dodać, że gdyby ktoś mnie zapytał, czy wolałabym, żeby to się nie zdarzyło, odpowiedziałabym, że każda chwila z Isią była nieoceniona. Isia pokazywała jak można się cieszyć życiem. Była nieprawdopodobnie dobra i cierpliwa. Ale też był z Niej niezły żartowniś.
Muszę też wspomnieć, że w tym wszystkim Isia była z całą rodziną, z Mamą, Tatą i z Olunią. Mój Mąż był niezwykle silny, bardzo kochał Isię. Spędził z Nią w szpitalu przynajmniej tyle czasu co ja. Byli bardzo blisko.
Teraz codziennie odwiedzamy Isię na cmentarzu. Olunia nie rozumie do końca co się stało, jest malutka. Na Cmentarzy wita się i żegna z siostrzyczką "Pa Isia". Isia jest teraz naszym Aniołkiem, opiekuje się nami i pilnuje, żebyśmy się nie załamywali. Nasz Ksiądz, który przez odejściem Isi udzielił Jej Pierwszej Komunii, mówi, że Isia jest teraz Świętą, za która nie musimy się modlić, lecz do której możemy się modlić o wstawiennictwo. Nasz Skarb.
I muszę przyznać, żeby gdyby nie wiara w Niebo, że to nie jest jeszcze koniec, nie dałabym rady.
Pozdrawiam!
https://izabeladrabarczyk.pamietajmy.com.pl/
|
Izunia nasza Isia ur.18.10.2016-zm.23.03.2020
