dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> ORGANIZACYJNE
You are not logged in       

Droga rodziców ku nadziei - Anna Cholewa-SeloHits: 6835
mharrison  
22-12-2005 18:26
[     ]
     
wystąpienie na konferencji (?)- pewnie na Darze Życia można sprawdzić jakiej

http://www.bardziejkochani.pl/konf/prog/konf_145.doc

Droga rodziców ku nadziei
Anna Cholewa-Selo



Jestem matką trojga dzieci – 18.letniego Marcina i 12.letnich bliźniaków – Moniki i Sebastiana. Niestety, Sebastian urodził się z guzem mózgu powodującym ostrą padaczkę, zaburzenia hormonalne, autyzm, trudności w uczeniu się, mówieniu i zachowaniu. Tyle mówi sucha diagnoza lekarska ale tak naprawdę co się za nią kryje?
Odpowiem krótko – za każdą chroniczną chorobą dziecka kryje się jedno wielkie nieszczęście – zarówno dla niego, rodziców jak i całej rodziny. Bo kiedy oczekiwaliśmy na przyjście potomstwa to wyobrażaliśmy sobie zdrowe, słodkie bobaski, które nie tylko wkrótce zaszczycą nas bezzębnym uśmiechem, ale będą biegać po parku, wesoło bawić się z rówieśnikami, pójdą do szkoły a potem zostaną inżynierami czy lekarzami. Jednym słowem wyobrażaliśmy sobie, że nasze dzieci będą miały przyszłość. Normalną przyszłość – przewidywalną wedle reguł rozwoju psychofizycznego
i zasad współżycia społecznego. Tak się jednak, o tragedio, dla wielu z nas nie stało.
Kiedy pochylając się nad kołyską, żeby ogarnąć miłosnym wzrokiem nasze maleństwo – zamiast doskonałych kształtow ujrzeliśmy skośne oczy zespołu Downa czy wykręcone paraliżem dziecięcym ciałko – to wtedy przeszyci na wskroś szokiem – odrzuciliśmy te wersje rzeczywistości mówiąc – nie, to pomyłka, to nie moje dziecko, to nie moje życie.
Przecież nie zrobiliśmy niczego, żeby mieć niepełnosprawne dzieci, przecież nie prosiliśmy los o dzieci chore, przecież jesteśmy uczciwymi ludźmi, którzy nie zasługują aż na taki wymiar kary, przecież miał to być dar życia a nie jego ułomna namiastka.
Nie boję się po 12. latach przywoływać tych dramatycznych obrazów z przeszłości bo przecież są one integralną częścią mojej złamanej matczynej duszy, która rażona strzałą diagnozy, boryka się do dziś z ogromem nieszczęścia. Nie boję się też o tym mówić publicznie bez obaw posądzenia mnie o cierpiętnictwo czy martyrologię bo analizując różne aspekty trudnej rzeczywistości – szukam środków budowania rodzicielskiej nadziei.
Gdybym jako matka miała wtedy kogoś, tuż po diagnozie kwestionującej normalną egzystencję mojego dziecka, kto wysłuchałby mnie i mojego męża, kto byłby buforem okrutnego zderzenia marzeń z rzeczywistością, kto odebrałby pierwsze odrzucenie realiów, kto jak bibuła wessałby czarny atrament moich myśli a co najważniejsze powiódłby za rękę przez pierwszy labirynt Apokalipsy – to wtedy może… byłoby trochę lżej zaakceptować wyrok, który zgotował nam los czy przypadek.
Terapeuci i psychologowie – to o Was myślę i o Waszym parasolu bezpieczeństwa, który powinien być rozpostarty urzędowo i obowiązkowo nad każdą parą rodziców, której rodzi się dziecko z niepomyślną diagnozą lekarską. To wy, ludzie uzbrojeni w technikę percepcji złożoności ludzkiego losu, powinniście towarzyszyć nam jak wykwalifikowane akuszerki przy odbiorze jakże trudnego porodu bo – narodzin dziecka specjalnej troski.
Każdy profesjonalista, zanim uzyska pozwolenie na pracę w zawodzie musi odbyć studia i praktyki. Niestety, my rodzice, jesteśmy rzuceni na „głęboką wodę” bo nie ma dla nas żadnych kursów przygotowawczych. Lekarze, psychologowie czy terapeuci – po ciężkim dniu pracy mogą zatrzasnąć drzwi gabinetu i spokojnie odejść do normalnego życia. My zaś, rodzice dzieci niepełnosprawnych, pozostajemy na posterunku 24 godzimy na dobę – oszołomieni, zrozpaczeni, kompletnie nieprzygotowani i …pozostawieni sami sobie. Czego mamy chwytać się
w oślizgłej głębi cembrowiny w której czeluść wepchnął nas dodatkowy chromoson czy genetyka?
Mój synek, Sebastian, od pierwszego dnia życia miał sto napadów padaczki. Nieubłaganie i regularnie – dzień w dzień i noc w noc – co piętnaście minut. Spróbujcie to sobie wyobrazić – sto napadów dobowych przez pierwsze trzy lata!!! Pomimo naszych meldunków niepokoju i zastrzeżeń do stanu dziecka, żaden lekarz nie wiedział co oznaczają te co piętnastominutowe zesztywnienia. A co najważniejsze NIE CHCIAŁ wiedzieć – bagatelizując widok dziecka zastygającego w nagłym paraliżu na kozetce gabinetu lekarskiego. Dopiero odkrycie przeze mnie włosów łonowych
u 9.miesięcznego niemowlaka naprowadziło na trop podejrzeń o nieprawidłowe funkcjonowanie przysadki mózgowej. Tomografia mózgu, wykazała istnienie guza, o którym oprócz tego, że niezwykle rzadki i nieoperowalny, niczego dokładnie nie wiedziano. To my sami, rodzice, odkryliśmy, że Sebastianowe zesztywnienia są padaczką, to my sami, stopniowo zdobywaliśmy wiedzę medyczną, informacje o właściwym leczeniu i prognozach na przyszłość. To my sami budowaliśmy z cegiełek uzyskanych informacji niezbędną wiedzę na przetrwanie – ostrożnie pielęgnując maleńkie kiełki nadziei.
Dlaczego żaden lekarz nie wziął na serio opisu chorobowych symptomów? Dlaczego nikt nie pokwapił się
o zdobycie i przekazanie nam niezbędnej wiedzy o stanie naszego dziecka? Dlaczego doktor przysięgający na czapkę Hipokratesa sprzeniewieżył się moralności lekarskiej ignorując informacje jak ratować drugiego człowieka.
Mój apel do lekarzy nawołuje ich do zejścia z panteonu doskonałości i rezygnacji z pozycji nieomylnych bogów. Moralnie i prawnie bowiem zobowiązani są do zbudowania siatki pomocy dla pacjenta dostarcząjac nie tylko rzetelnej informacji o chorobie ale także o możliwościach jej leczenia i sposobów podniesienia jakości życia. Rzetelna informacja medyczna to nie tylko fakty o zawieszonych w sterylnej próżni laboratorium bakteriach – to także oparte na wiedzy wytyczne jak przemierzać dalszą i trudną drogę. Medyczny drogowskaz i przewodnik po rzeczywistości to także, jeden ze składników budowania nadziei.
Od 12 lat stąpamy z mężem po polu minowym najeżonym codzienną epilepsją, autystycznym zachowaniem, napadami agresji, próbami samookaleczenia a co najważniejsze brakiem porozumienia z naszym dzieckiem, które nie mówi i którego stopień komunikacji ze światem jest niższy niż podstawowy. Wielka choroba naszego małego synka coraz bardziej destruktywnie zaczęła rzutować na życie naszej rodziny. Oprócz Sebastiana, mamy jeszcze do wychowania dwoje zdrowych dzieci, które nie zawsze radziły sobie i wciąż mają trudności z zaakceptowaniem wybuchów agresji brata rozdzielającego ciosy na oślep, gryzącego własne ręce do krwi w przypływach szału i walącego się jak kłoda w codziennych atakach strasznej epilepsji. Brata częstokroć rozmazującego kał po własnej twarzy, meblach i ubraniu.
Nie wstydzę się przyznać, że rodzicielska miłość do mojego dziecka rodziła się w mękach i przechodziła przez wiele kryzysów. Nasze życie zamieniło się w chaotyczny splot wydarzeń będących bezpośrednim efektem choroby wymykającej się jakiejkolwiek kontroli lekarskiej. Wychowanie pozostałych dwojga dzieci przeobraziło się
w biologiczne czuwanie nad ich bezpieczeństwem bo nie byliśmy w stanie ofiarować im ani czasu ani uwagi zajęci szaleńczą pogonią w poszukiwaniu ratunku dla ich brata. W głębokim poczuciu winy, że tracą beztroskie dzieciństwo, karmiliśmy ich i siebie nadzieją, że kiedyś opanujemy chorobę i znowu staniemy się normalną rodziną. Padaliśmy pod ciężarem nałożonych na nas coraz trudniejszych obowiązków i mdleliśmy ze zmęczenia po bezsennych nocach spędzonych na czuwaniu, po których trzeba było zmierzyć się z nadchodzącym dniem – równie czarnym i najeżonym trudnościami jak poprzednia noc.
Potrzebowaliśmy pomocy, która rozświetliłaby czarny tunel w którym się znaleźliśmy. Potrzebowaliśmy praktycznej pomocy – dziennej opiekunki czy nocnej pielęgniarki, która przejęłaby choć na parę godzin ciężar doglądania chorego dziecka. Kogoś kto zrobiłby zakupy, posprzątał mieszkanie lub odprowadził zdrowe dzieci do szkoły. Niby małe ale jakże ważne rzeczy. Potrzebowaliśmy też psychologa, który pomógłby nam i naszym zdrowym dzieciom zapanować nad stresem, jak gorączka trawiącym nasze życie rodzinne; który podpowiedziałby jak znaleźć się w nowej rzeczywistości; który nauczyłby strategii oswojenia się z jakże – niezwykle – trudnym losem.
Dlatego też następnym ogniwem w łańcuchu budowania nadziei na przetrwanie dla rodzin dzieci specjalnej troski znajdują się instytucje rządowe i pracownicy opieki społecznej, którzy z nakazu prawa muszą dysponować budżetem i odpowiednio wykwalifikowaną silą gotową do natychmiastowej pomocy. Niepełnosprawność trwająca przecież całe życie, przynosi groźbę potencjalnego rozkładu rodziny i stopniowej degeneracji życia jej poszczególnych członków, którzy pozostawieni sami sobie muszą polegać tylko i wyłącznie na własnym potencjale wytrzymałości psychicznej, fizycznej czy finansowej.
Pomimo piętrzących się trudności przetrwaliśmy te 12 lat. Ja – jako matka i żona – Louis jako mąż i ojciec, nasze zdrowe dzieci Monika i Marcin, no i przede wszystkim udręczony chorobą Sebastian.
Niestety, nasza egzystencja na płaszczyźnie społeczno-środowiskowej wciąż nosi piętno osamotnienia
i wyrzucenia poza margines społeczny. Wraz z postępem choroby Sebastiana odeszli od nas znajomi a nawet ci, których niegdyś uważaliśmy za przyjaciół. Nikt już do nas nie dzwoni, oprócz najbliższej rodziny, i nie zaprasza na imieniny. Dzięki głębokiemu upośledzeniu umysłowemu naszego dziecka staliśmy się dla otoczenia trędowaci, których omija się i wyklucza ze społecznego życia. Nikt już nie pyta o stan naszego synka, bo jak mi to kiedyś powiedziano „A po co, przecież jemu już nigdy się nie poprawi”. Tkwimy w osamotnieniu my i nasze zdrowe dzieci, którym od czasu do czasu dostają się baty od rowieśników za „brata-przygłupka”.
Historia ludzkości, oprócz przykładów człowieczej wspaniałomyślności, zawiera wiele aktów podłości
i okrucieństwa. Jak na przykład traktowanie ułomności fizycznych i psychicznych, które historycznie obwarowane były, i należy dodać wciąż jeszcze są, zabobonami i uprzedzeniami wynikającymi z ignorancji czyli braku informacji. To one sankcjonowały roztrzaskiwanie niepełnosprawnych niemowląt o skały Sparty, wypędzanie kalekich ze świątyni, znęcanie się moralne i fizyczne czy – w najlepszym wypadku – akty zimnej obojętności. A przecież tylko czysty przypadek zadecydował o tym, że to właśnie my mamy upośledzone dzieci a nie ci, którzy odwracają się do nas plecami. Jak ich przekonać, że nasze dzieci mają prawo do funkcjonowania w społeczeństwie na równych warunkach, jak zdjąć z naszych rodzin piętno społecznego potępienia, jak stworzyć platformę integracyjną i miejsce dla wszystkich?
Wiem z własnego doświadczenia, że tzw. trafianie ludziom do serca kończy się przeważnie pudłem bo zbyt trudno jest zmienić mentalność dorosłego o wpojonych atawizmach i utartym sposobie myślenia. Pokładam więc nadzieję we wczesnej edukacji dzieci i młodzieży, które można nauczyć akceptacji inności ludzkiej dysponując odpowiednim systemem oświatowym. Tak jak to się na przykład robi w Szwecji, gdzie nie istnieje pojęcie „szkół integracyjnych” ponieważ każda szkoła ma obowiązek przyjąć dzieci specjalnej troski. Po to, aby zdrowi rówieśnicy nauczyli się współżyc z kimś kto jest inny, kto percypuje świat inaczej i nad kim trzeba się pochylić aby lepiej zrozumieć i poznać jego potrzeby.
Proszę Państwa! Jeśli moje gorzkie rozrachunki z rzeczywistością trącą znajomą nutą, to spieszę dodać, że od wielu lat mieszkam w Londynie, gdzie przemierzyłam wraz z mężem czarny tunel rozpaczy. Ale przecież kalectwo czy też jak to się teraz mówi poprawnie „niepełnosprawność” nie zna granic geo-politycznych mając ten sam wymiar bez względu na położenie. Sądzę, że doskonale się tutaj rozumiemy, my wszyscy rodzice. Nieważne jest bowiem, jak daleko nasze dziecko znajduje się od miernika normalności czy zdrowia. Niektórzy z was mają dzieci umiejące mówić, czytać i pisać a którym brakuje tylko ciuteczkę do otrzymania patentu na samodzielność. Są tacy, których dzieci mogą mieć nadzieję na samodzielne życie z asystą no, i tacy, jak mój Sebastian, którzy o samodzielnym życiu nawet nie mogą marzyć. Najważniejsze jednak, że każdemu z naszych dzieci brakuje CZEGOŚ do osiągnięcia niezależnej egzystencji
i samodzielnego funkcjonowania. A nas, bez względu na przebyte doświadczenie czy miejsce zamieszkania łączy ten sam strach – co bedzie z naszymi dziećmi, gdy nas zabraknie.
Dla rodziców takich jak ja, tytuł dzisiejszej konferencji jest niezrozumiałą semantycznie opcją. Dar czy ciężar? Odpowiem krótko – przekleństwo. Kiedy zmuszona jestem przyglądać się codziennie cierpieniom mojego synka podczas których lekooporna padaczka wściekle trzęsie jego ciałem jak smok wypluwając z ust krew, pianę i rzężenie; kiedy z nożem w sercu i żołądkiem w supełek mogę tylko bezradnie przeczekać te straszliwe 30 minut, to chciałabym, żeby zobaczyli to ci wszyscy, którzy tak ochoczo i bezmyślnie powtarzają słowa jakiegoś świętego, który w chwili obłąkanego nawiedzenia śmiał stwierdzić, że dobry Pan Bóg dał nam tylko taki ciężar, który sami możemy unieść. Bo ja, osobiście, po 12 latach padam już na tzw. pysk i coraz mniej we mnie ochoty i siły do codziennych potyczek
z chorobowym syndromem mojego dziecka.
Niepełnosprawność bowiem przynosi coraz większe problemy w miarę dorastania dorzucając do istniejących już – coraz trudniejsze do rozplątania węzły gordyjskie.
Tacy rodzice jak my, codziennie wykuwamy tępym dłutem w granicie, człowieczeństwo naszych dzieci nadając ich niemym reakcjom znaczenie, przypisując przypadkowym gestom ogromną wagę, interpretując pojedyńcze słowa jako kontekst semantyczny a ponad wszystko troszcząc się o zapewnienie im szacunku i godności istnienia. Nikt nas tego nie uczył bo przecież to miłość podyktowała nasze zażarte walki o przetrwanie, to ona wydobyła z nas niespodziewane pokłady siły, wytrzymałości i cierpliwości. To Wielka Miłość do naszych dzieci zbudowała drabinę nadziei po której wspinamy się mozolnie gramoląc się z czarnego dołka zgotowanego nam przez okrutny los.

W naszej trudnej wędrówce rodziców dzieci upośledzonych potrzebujemy pomocy – lekarzy, psychologów, terapeutów, pracowników opieki społecznej, instytucji rządowych i wreszcie społeczeństwa. Jeśli tego wszystkiego nie otrzymaliśmy musimy wspólnie walczyć o prawo, legislacje i infrastrukturę zapewniające nam, rodzicom, wsparcie na każdym etapie życia a naszym dzieciom odpowiednie prowizje i godną przyszłość. Dlatego musimy o wszystkim mówić głośno, wyraźnie i dobitnie określać społeczeństwu nasze potrzeby a jeśli trzeba – wysuwać roszczenia
i zadania. Nie wstydźmy się mówić o sobie, nie dajmy się zastraszyć groźbą dobrych manier i kulturalnego zachowania. Bo wraz z losowym ciosem otrzymaliśmy jednocześnie moralną dyspensę aby płakać publicznie i równie publicznie skarżyć się na los. Nie mitologizujmy naszej rzeczywistości ubierając ją w bohatersko brzmiące deklaracje samowystarczalności i uśmiechniętego pogodzenia się z losem naszych niepełnosprawnych dzieci. Takiej bowiem postawy oczekuje od nas, ale tylko dla własnego komfortu psychicznego, obserwująca nas publiczność. Publiczność, która próbując uspokoić własne wyrzuty sumienia, ubiera nas w szaty wybrańców i która zamiast konkretnej pomocy
i ludzkiej solidarności – oferuje wyświechtaną i pustą metaforykę religijnych przypowiastek o wysokich drzewach
i tragarzach boskiego ciężaru. Nie dajmy sobie zakneblować ust ani zniewolić umysłów tym, którzy z własnego wygodnictwa przyprawiają nam aureole świętych zostawiając nas, zwykłych śmiertelników w potrzebie – samym sobie.

Zamieńmy się więc w propagandową tubę mówiąc głośno o trudach wychowawczych z jakimi musimy się borykać, o braku dotacji i parasola ochronnego na codzień, o naszych osobistych i rodzinnych kryzysach spowodowanych niepełnosprawnością naszych dzieci. Domagajmy się pieniędzy, lekarstw i rehabilitacji nie tylko dla naszych podopiecznych ale także i dla nas samych. Jesteśmy przecież kariatydami dzwigającymi na własnych barkach niewspółmierny do naszej ludzkiej wytrzymałości ciężar. Przecież nawet bohaterowie są zmęczeni a co dopiero my, supermani, którym bardziej niż komukolwiek należy się regularny odpoczynek z dala od domu i nękających nas problemów.

Pamiętajmy, że przesyłajac społeczeństwu niepełne czy fałszywe informacje o naszym życiu tworzymy mylne wyobrażenia. I dlatego ciesząc się sukcesami naszego niepełnosprawnego dziecka nie zapominajmy poinformować innych, jak wiele trudu i pracy zostało włożonych w wymówienie pierwszego zdania, namalowanie rysunku czy zrobienie ruchu zrehabilitowaną ręką. W zwiazku z tym tytuł dzisiejszej konferencji „Dar czy ciężar” daje złudne wrażenie, że wdzięczni jesteśmy losowi za nasze dzieci specjalnej troski traktując je jako najwspanialszy prezent bo taką konotację ma wyraz „dar”. Oczywiście, że nasza miłość do nich jest niepodważalna, oczywiście, że kochamy je na śmierć i życie a po latach rodzicielskiej troski i miłości nie wyobrażamy sobie bez nich życia. Ale przecież ich wszystkie sukcesy i postępy pozostają w granicach limitu niepełnosprawności a wielki znak zapytania o samodzielne życie dręczy nas nieustannie w bezsenne noce.
Czy tak zachowuje się szczęśliwy człowiek otrzymujący dar?

Potrzebna jest nam odwaga, żeby wyjść z ukrycia w które wtłoczyła nas ludzka ignorancja, przesady i brak prawa. Potrzebny jest nam ryczący głos walczący o zrobienie nam i naszym dzieciom miejsca w społeczeństwie na warunkach nam odpowiadającym – a nie takim w jakie chce nas wtłoczyć źle pojęta integracja. Zniszczmy prymitywne przekonania, że nowy wózek inwalidzki to przywilej, terapia muzyczna to – wymysł fachowca, a pomoc do dziecka
w domu – to fanaberie leniwej matki. Informujmy, uczmy, zrzeszajmy się i konstruktywnie narzekajmy – w końcu
w kraju, gdzie narzekanie stało się narodowym hobby niepełnosprawni i ich rodziny mają największe do tego prawo.

Oczyśćmy się z nałożonego na nas poczucia winy i nie przepraszajmy za życie. Nasza nowa świadomość pozbawiona poczucia winy i wstydu, cywilna odwaga w komunikowaniu osobistych tragedii i wola wspólnej walki
o miejsce w społeczeństwie – w końcu przyniosą prawidłowy rezonans społeczny. Czyli mówiąc po prostu – zrozumienie, pomoc i ludzką solidarność, w których upatruję drogę do godnego życia naszych dzieci i nadzieję na przetrwanie dla nas – Rodziców Ogromnej Troski i Równie Wielkiej Miłości. 


  Subject Author Date
  Re: uzup. do zespołu Williams`a (gdzie szukać pomocy) mharrison 07-09-2005 10:40
  Re: regionalne telefony zaufania ewamonika1 13-09-2005 11:15
  uzupełnienia natkaszczerbatka 14-09-2005 23:40
  Życie rodziców po samobójstwie dziecka mharrison 04-11-2005 22:31
  Re: dzieci z problemami metabolicznymi (m.in. fenyloketonuria) ewamonika1 08-11-2005 12:08
  Nieochrzczone dzieci trafiaja do nieba - zmiana doktryny mharrison 02-12-2005 09:01
  Re: do Natki ewamonika1 02-12-2005 09:14
  Re: do Natki natkaszczerbatka 02-12-2005 10:24
  Dom Misi - do linków mharrison 15-12-2005 07:52
  Re: do Natki rei 16-12-2005 14:17
  Re: "Żyć zdrowym życiem" - infolinia dla osób z problemami psychicznymi ewamonika1 15-12-2005 21:42
  Re: mukopolisacharyzoda - uzupełnienie do strony "pomocowej" o tej chorobie ewamonika1 16-12-2005 10:23
  Re: wrodzony niedobór lub brak odporności ewamonika1 16-12-2005 18:24
*  Droga rodziców ku nadziei - Anna Cholewa-Selo mharrison 22-12-2005 18:26
  O sytuacji rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych - Renata Nowacka-Pyrlik mharrison 22-12-2005 18:27
  Życie po zbrodni 997 mharrison 05-01-2006 12:02
  Re: Droga rodziców ku nadziei - Anna Cholewa-Selo haneczka 18-10-2006 15:13
  Re: Droga rodziców ku nadziei - Anna Cholewa-Selo Halina744 17-03-2009 15:04
  Re: autyzm - uzupełnienie ewamonika1 15-01-2006 11:27
  Re: "Najgorsze przyjdzie później" ewamonika1 01-02-2006 11:47
  Re: uzupełnienie do pomocy psychologicznej ewamonika1 06-02-2006 20:55
  Re: uzupełnienie do pomocy psychologicznej - aktywny link ewamonika1 06-02-2006 20:58
  Re: spotkanie pielęgniarki z małym pacjentem ewamonika1 07-02-2006 19:32
  Re: Pomoc rodzinie w okresie żałoby ewamonika1 26-02-2006 19:52
  Re: "Po śmierci samobójczej kogoś bliskiego" o. Jacek Salij ewamonika1 26-02-2006 20:01
  Re: uzupełnienie do strony o hospicjach ewamonika1 13-03-2006 16:15
  Re: uzupełnienie do grup wsparcia ewamonika1 19-03-2006 12:35
  Uzupełnienia natkaszczerbatka 19-03-2006 17:24
  Re: Orzecznictwo o niepełnosprawności ewamonika1 21-03-2006 17:56
  Re: "Niebo dla samobójców" ewamonika1 07-04-2006 00:16
::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora