Chciałabym aby na tym forum można by było dowiedzieć się czegoś więcej o innych chorobach,a tu wszystko zdominowane chorobami dłoni.Bardzo zazdroszczę wam drogie mamy,że wasze dzieci mają tylko takie defekty.Oddałabym wszystko ,gdyby moja córka mogła mieć takie życie jak wasze maluchy.Wiem,że to też tragedia,ale są dzieci tak cierpiące i bez szans,że proszę pomyślcie ,że nie jest tak żle.Da się żyć ,chociaż niełatwo.Chciałabym aby z rad na tym forum mogły korzystać rodzice dzieci bardzo chorych,by mogły im pomóc.Czy ktoś ma dziecko z zespołem Wolfa-Hirschhorna? Proszę o kontakt.Dorota mama Monisi z WHS
|
Rzadkie choroby getyczne