EwelinoW
nikt nie ma zamiaru uśmiercać forum, ono żyje swoim życiem bo taki jest jego charakter, Stowarzyszenia powstają po to by zająć się pomocom ludziom w bardzo szerokim tego słowa znaczeniu, nie jesteśmy jedynymi. Dzięki dwojgu Rodzicom powstało Stowarzyszenie i ma już swoje "małe" sukcesy. Dzięki temu forum i człowiekowi, który założył je w 2007 r. mogliśmy się odnaleźć, wspólnie podzielić wieloma troskami i zacząć wypracowywać wspólny tok działania na przyszłość, po to by świadomość o wpp była coraz większa, bo niestety dzieci z wpp będą się rodziły. Taka jest prawda. Dzięki temu, że tutaj się spotkaliśmy mogliśmy wiele już się dowiedzieć chociażby np. o łatkach jakie się wszywa dzieciom tuż po urodzeniu, jeśli zajdzie taka potrzeba. dzielimy się wieloma informacjami, poszukujemy ich również za granicą. Nasi członkowie szykują się na międzynarodową konferencję w sierpniu tego roku o wpp, która odbędzie się w Irlandii. Nie po to by tam być, ale po to by przywieść nowe informacje o leczeniu dzieci z wpp. W tle pojawiają się nowe łatki budowane na bazie biomateriałów. Po to by dzieci miały większy komfort życia. Za chwilę będzie uruchomiona nasza strona internetowa, a fejs jest jedynie skrzynką kontaktową. To wszystko ma na celu zwiększenie świadomości o tej paskudnej wadzie bo nawet lekarze często nie do końca wiedzą z czym mają do czynienia. Taka jest prawda. Zaczęliśmy walkę o ECMO w Warszawie i czekamy. Jest wiele rzeczy do zrobienia ale wspólnymi siłami można wiele zdziałać. Sam się o tym przekonałem. Nie jest łatwo, ale kto powiedział, że będzie.. Dziś wolałbym, żeby mnie tutaj nie było, chciałbym bawić się z moim Łukaszkiem w piaskownicy i chodzić za rączkę na plac zabaw. Tak nie jest i już nie będzie. Tak musiało chyba być po to by się tutaj spotkać i pomagać innym. Po to powstało Stowarzyszenie "Zuzik". Po to jesteśmy. Nasi Członkowie mają swój wkład w pozytywną historię małej Wiktorii oraz pomagają Rodzicom Dziewczynki, która ma niedługo urodzić się w Łodzi i jesteśmy otwarci na wszystkich. FEJS JEST JEDYNIE SKRZYNKĄ KONTAKTOWĄ - NIE ZASTĘPUJE I NIE ZASTĄPI TEGO FORUM - NIE TAKI JEST JEGO CEL - A KAŻDA FORMA W DOTARCIU DO RODZICÓW DZIECI Z WPP JEST DOBRA PO TO BY IM POMÓC. Dodam, że nie wszyscy członkowie naszego Stowarzyszenia mają konta na fejsie, a też uczestniczą w życiu Stowarzyszenia i są objęci pomocą. Na koniec chcę jeszcze dodać, że w rozmowie z lekarzami np. z chirurgami z Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Urologii ICZMP, z jej Szefową, usłyszeliśmy wiele ciepłych słów wsparcia oraz także oni widzą potrzebę Naszego Istnienia. W USA organizacja Rodzin i Dzieci z WPP ma dwudziestoletnią historię. Z powodzeniem pomaga Rodzinom, organizuje Konferencje oraz wszelkiego rodzaju akcje mające na celu zwiększenie świadomości o wpp
Rodzice, którzy szukają pomocy i wpisują w google "wrodzona przepuklina przeponowa" trafiają w pierwszej kolejności tutaj, a to Forum jest dla nich pierwszą pomocą.
EwelinoW zapraszamy Cię do nas..
|
Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona- forum, czy fejs;)
