Witaj Krystyno1 Tylko przez przypadek tu zajrzalam i wlasnie dzisiaj............oj to chyba sprawka Jarka!Krystyno kazde dziecko jest inne.....wiesz zawsze panicznie balam sie smierci Jarka,zawsze balam sie zebym nie byla sama,mialam zawsze takie odczucie,ze Jarek mnie zostawi....ze zyje tylko dla mnie,prosilam Boga zeby mnie nie zabieral Jarka i zeby nie bylo gorzej.........bo daje sobie rade!Jarus byl taki kochany,byl calym moim zyciem,zrobilabym dla niego wszystko!Dzis juz wiem,ze nie mamy wplywu na wiele spraw.Jarka meczyly roznego rodzaju napady lekoopornej epi od bezdechow,poprzez napady nocne(to te najgorsze z mozliwych,bo nie moglas w zaden sposob pomoc) tylko cierpialas razem z nim. Bezdechowa...........wszystko robilam,zeby GO z tego koszmaru wyprowadzic(Jarus byl wtedy taki rozanielony,usmiechniety)ale wracal zawsze! Nocne te najbardziej koszmarne kiedy wyrywalo mu stawy,lezalam prawie na nim,zeby nie mogl bardziej sie rozciagnac.............i te lzy po napadzie epi,(tak bardzo go wymeczyly)Pamietaj kazde dziecko jest inne......pytasz ja chce opowiedzic Ci historie Jarka.Smierc Jarka........hmmmmmm rozum podpowiadal ,ze zbliza sie koniec,serce,ze to nie mozliwe. Jarus prawie nigdy nie lapal zadnych infekcji,rozprawialam sie z nimi w zarodku.........ale pod koniec zycia Jarkowi padl system immunologiczny,nic nie chcialo dzialac,zaden lek,nawet ten najlepszy,wszystko dzialo sie jakby sprzysieglo sie przeciwko mnie,nic nie dzialalo!Jarus w ciagu 7 tyg schudl okolo 9kg ,nie chcial jesc,pic,blagalam ,prosilam,plakalam.....nawet nie chcieli go wziasc do szpitala. Jeden,jedyny raz pozwolilam Jarkowi odejsc,kiedy tak bardzo cierpial..pozalowalam tego,Jarus na 10 dni wrocil pelen woli walki,taki usmiechniety radosny,ze uwierzylam ze teraz musi byc tylko dobrze,ale Jarek mial swoj plan i takim GO zapamietalam-usmiechnietym! Wrocilo wszystko z dwojona sila......30.11 Jarus byl tak cichutki,usmiechniety myslalam,ze odpoczywa..ale cos mi podpowiedzialo zawezwij karetke......glaskalam Jarka,spiewalam mu kolysanki,pomagalam mu oddychac i mowilam mu jak bardzo go kocham.........karetka przyjechala szybko,ale z chwila przyjazdu Jarek odszedl,nie pomogla mu 40 min reanimacja,Jarek juz nie chcial wrocic.Na twarzycce zagoscila radosc....wygladal jak zdrowe dziecko,nie mial zadnego grymasu na buzce......lekarz nawet nie zorietowal sie ,ze Jarek byl z mpd.Nasze dzieciaczki sa wyjatkowe,bo juz za zycia wybrane sa przez Boga.Dzis juz nie pytam BOGA DLACZEGO,ale dziekuje za to ,ze mi go dal,ze byl i bedzie w moim sercu na zawsze tym najcenniejszym skarbem!!! Krystyna mama Jarka
|
Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58