 Re: zespół Di Georga | Hits: 684 |
|
nikola
30-06-2010 10:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony] [Rozwiń temat] [Subskrybuj]
|
my jestesmy z okolic krakowa a synek ma juz prawie 11 miesiecy po porodzie ani do dzis niezauwazylam istotnych problemow ani z karmieniem ani z niczym oczywiscie niechcecie do jedzenie mleka ma ale to corka tez miala wiec nie przypisuje tego do zespolu di.georga tylko poprostu moje dzieci niebeda jesc mleka pozatym zupki jogurty desery owoce i ogulnie wszystko je oczywiscie co moze na dany wiek roszczepu podniebienie niema ale u nas zaczeli podejzewac tez zespol z powodu dysmorfii twarzy niewielkie ale sa tzn. u niego o nosku niewielka dysmorfia i troszke szpiczaste uszka ale najbardziej niepokojace bylo to ze ma 6paluszkow u stopki i na podstawie tego zlecili badanie w tym kierunku wogule to tylko jeden kardiolog zwrocil uwage na ta stopke reszta mowi ze miesci sie w normie i ze bez potrzeby a jedna ma ten zespol ale tez nietaki do konca ma postac lagodna tak mi powiedziala w genetyce a wiem od piatku na pobranie krwi czekalismy pol roku a na wynik 2miesiace.
aktualnie mam poruwnanie i rozwija sie prawidlowo niewiem co bedzie puizniej nie ma jakis zabuzen innych ukladow narazie i mama nadzieje ze jak najdluzej a my bedziemy w styczniu mieli pobierana krew na celu tego nosicielstwa czy samo to sie zrobilo.
to co czytalam o tym zespole to tez mnie przeraza a zarazem znalazlam kilka wpisow ze dzieci dobrze funkcjonuja i niemaja problemow .
codziennie zadaje pytanie sobie dlaczego on. poprostu niemam wytlumaczenia narazie jest malutki i nierozumie a co bedzie puzniej to niewiem .
szkoda ze nawet lekarze nieprobowali ratowac julenki poprostu chociasz sprobowac naprawic to serduszko a ktorego stopnia miala ten wspolny pien tetniczy bo sa trzy stopnie.
a jakie maila problemy z jedzeniem czy wogule niemogla sama oddychac bo zaduzo krwi plynelo do plucek , tyle tego wszystkiego jest ze czlowiek dopuki sie niespotka z tym to niezdaje sobie sprawy z tego wszystkiego.
pozdrawiam cie i badz silna
mama
|
|
|
:: w górę ::
|
