Beatko nie wiem ,gdzie jezdzisz z Marcelkiem (chodzi mni o neurologa i lekarza do spraw rehab.) To oni by ustalili jakie moze miec cwiczenia na dzien dobry i powolutku rozkrecac od 0.5 godz itd.Jak jezdzilam (raczej dowozilam codziennie po 25km,zeby te 4 tys starczyly na 2 turnusy)meka dla dziecka i dla pozostalych.Jarek najlepiej czul sie wsrod swoich zapachow,wsrod swojego otoczenia.Kazdy turnus konczyl sie tak samo w nocy plakal,a po 2tyg intensywnych cwiczen,byly 2 tyg,intensywnych napadow ,takich z reanimacja.W domu bylo super,mialam dobry materac,pilke .,ukladki (sama je zrobilam 8 poduszek {jaski}, i walek z piasku morskiego)podobno duzo jodu.Ukladalam wlasciwie obkladalam tymi poduszkami Jarka.Najwazniejsze bylo proste ulozenie nog,kostek,ulozenie glowki)Na turnusie sie nie pieszcza tylko cwicza zgodnie ze schematem,bez wzgledu czy dziecko placze.Mysle,ze Marcelek jest za slaby,wybacz mi,ale odbieralby to jak zamach na siebie.Dobra rehabilitantka wezmie Ci 40 zl na godz (ale na samym poczatku zaznacz ,czy to nie godzina lekcyjna)Rachunki moga byc tak samo wystawione na fundacje,jak za leki.Nawet mozesz poprosic o pomoc ze srodkow wlasnych fundacji,Jarek tez z tego skorzystal.Jesli chodzi o cewnikowanie,tez chcieli mi go na stale scewnikowac,ale metoda prob i bledow udalo sie tego uniknac(straszono mnie roznymi bakteriami szpitalnymi),tak samo bylo z PEGA,jedni byli za ,drudzy przeciwni,wszystko zalezalo czy Jarek bylby czesto w szpitalu(chodzi tez o bakterie) Radzilam sobie,dostawal jedzonko w pozycji prawie siedzacej,wysoko za pleckami mial przygotowana poduche,wrazie zachlystniecia rzucilam lyzeczke i "ratowalam"Jarka(przyciagalam go do siebie,wprost na siebie)i bylo OK.Beatko pytaj mnie,chetnie podpowiem,jestem na tej stronie codziennie.Pozdrawiam Krystyna
|
Re: epilpsja mojego dziecka Michała kulkry58
