Witam serdecznie:) wiem co przeżywasz i czujesz. Moja maleńka niestety zmarłą na ten zespół. Lekrze genetycy wytłumaczyli mi iż wszystko (tj.za wiek jaki przeżyje dziecko z ZP) odpowiedzialny jest rodzaj kariotypu przy tym zespole. Moja mała cho miałą tylko przepuklinę pępowinową, 6 paluszków, ubytek ciemiączka na czubku główki wielkości ok. 3 mm to miała najgorszy - letalny kariotyp... trisomię translokacyjną. sama na włąsnej skórze przekonałam się,iż to że moja mała nie miała wad wenwętrznych nie znaczyło, iż będzie żyła:((( cios był ogromny... zmarła w wieku 4 miesięcy. Są dzieci, które jednak żyją z tym zespołem... ale... mieszkają za granicą... w USA żyje z ZP 11 letnia dziewczynka, która uprawia akrobatykę... także trzymam za Was kciuki... trzeba dużo wiary i wytrwałości... przez czas który dziecko z ZP spędza z rodziacami daje im dużo radości... moja mała zawsze się uśmiechała... robiąc kupkę także czasem się spinałą, ale tylko w przypadku zaparc... radzę skonsultowa się z lekarzem który operował przepuklinę a wyjaśni dlaczego Twoja córeczka spina się i płacze. ja dowiedziałam się od lekarzy o chorobie córki przez telefon... potem skreślali ją - nic nie chcieli robi, ciągle słyszałam: "pani dziecko i tak umrze" - to jest cios. Znalazłam oparcie w mężu, a i jedna pielęgniarka okazała mi trochę inny punkt widzenia - bowiem ona jedyna wśród medyków wierzyła w moją córeczkę... w to że będzie życ... Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki...
|
Re: PIerścień 13 chromosomu
