witajcie!jestem mamą dziewczynki z ZP i proszę was o pomoc nic nie wiem o tym zespole prócz tego że szanse na przeżycie są niewielkie tak piszą w internecie tak mówią lekarze ...czy są tu rodzice żyjących dzieci z tym zespołem ...moja córka ma 7 tygodni urodziła się z dodatkowymi paluszkami rozszczepem podniebienia przepukliną pępkową i kresy białej ma 2 wady serca FoA i PDA ma trójkątnogłowie pocieszające jest chociaż to że nie ma żadnych wad w obrębie brzuszka ...ale zaczynam mieć czasem wątpliwości bo cały czas mi płacze spina sę przy robieniu kupki i jest niespokojna jestem wtedy bezradna boje się że ona umrze prosze jakiekolwiek informację o ZP moje gg13179862 jestem zrozpaczona ciągle czuję lęk :(