Tomek urodził się z zespołem wad wrodzonych: zespół Pierre-Robina, skrajnie maksymalna postać, niedorozwój prawostronny twarzy (mniejsza małżowina uszna, prawdopodobny brak dalszej części kanału słuchowego-brak możliwości wykonania badania, mniejsza część twarzy, asymetria twarzy i dróg oddechowych, przesunięcie krtani-brak możliwości intubacji), niedorozwój podniebienia miękkiego i twardego, pierwotnego i wtórnego po stronie prawej, asymetria prawostronna twarzy, i kilka drobnych wad, całościowo wada wyglądała na zespół Goldenhara w późniejszym okresie. Przypadek takiego zrządzenia w jednym dziecku to 1:1.000.000. Oczywiście zachłystowe zapalenie płuc po porodzie i niedokrwistość. Urodził się 3300kg i 51cm. Karmiony sondą dożołądkową od urodzenia ze względu na brak koordynacji ssania, łykania i oddychania - próby karmienia butelką kończyły się utratą niewydolnością oddechowo-krążeniową (dusił się) i utratą masy ciała. Wraz z wiekiem postępująca maksymalnie dysproporcja pomiędzy stronami twarzy utrudniała oddychanie. Brak możliwości operacji, podania narkozy, wykonania wkucia centralnego, intubacji i tracheo. Reanimowany prawie codziennie od 4 m-ca życia. Tracheo zakończone śmiercią na skutek powikłań pooperacyjnych - odma śródpiersiowa.
Wada Tomka nie widoczna w całości na usg, tylko cofnięcie żuchwy - zespół Pierre-Robina było widoczne. Nie do potwierdzenia w amnio. Wada przypadkowa.
Tomuś ur 22.06.2007, zmarł 14.02.2008. Szymon urodził się 14.07.2009. i dziś żyje o 18 godz. dłużej niż Tomek.
Po śmierci Tomka szpital w którym Tomek był leczony i zmarł skierował nas na badania genetyczne. Wykonano kariotyp i FISH w kierunku zespołu de Georga. Wszystko ok.
Szymon był diagnozowany na usg genetycznym w 13tc, 23tc, 33tc, usg pozytywne. Dziecko całe zdrowe i żywe.
Środki na uspokojenie zarzywałam za życia Tomka, w trakcie pobytu w szpitalu, przy reanimacjach, codziennie. Po nie, bo to chwilowy i złudny efekt działania, prywatne zdanie.
Poczytać możesz:
http://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_strata&key=1214124909
http://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_strata&key=1265917318
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
Re: zespół wad wrodzonych letalnych a kolejna ciąża DO BUŁECZKI
