Witajcie-uda³o mi sie wejsc. To ja Paula mama Alanka:) Ewelinko dziekuje za pomoc, Basiu dziekuje za informacje, lamia dziekuje za natychmiastowy odzew. Juz teraz uda³o mi sie odzyskac has³o i bede z wami czesciej-przez ca³y ten czas sledzi³am forum. U nas wiele sie pozmienia³o na nie korzysc niestety. Alan ma obecnie 21 m-cy i wyglada ca³kiem dobrze, jesli chodzi o wpp to wrecz bardzo dobrze. Nie ma zadnego refluksu, ³adnie je i zaczyna³ nadrabiac az do... 8.01.10 zdiagnozowali nam nadcisnienie p³ucne, aktualnie czekamy na cewnikowanie, które okresli zaawansowanie choroby. Bierzemy sidenafil-maxige. Niestety nie moga narazie zatrzymac tego nadcisnienia-jestem przerazona. Jest to nieuleczalna choroba doprowadzajaca w szybkim czasie do smierci. Ten lek opoznia ten proces...Znalaz³am jeden przypadek Madzi dziewczynki po wpp, u której w wieku 3 lat zdiagnozowali TNP. W 2007 czeka³a na przeszczep-niewiem co dalej sie sta³o:( Niewiem wogole dlaczego,nie moge sie z tym pogodzic. Po takiej d³ugiej walce Bog chce mi go zabrac?Ale my sie nie poddamy i bedziemy walczyc.Jesli ktos z was moze cos wiecej wie to poprosze o kontakt paola.w@tlen.pl Na dzis uciekam ca³uje goraco was wszystkich:) Paola
|