Witajcie-udało mi sie wejsc. To ja Paula mama Alanka:) Ewelinko dziekuje za pomoc, Basiu dziekuje za informacje, lamia dziekuje za natychmiastowy odzew. Juz teraz udało mi sie odzyskac hasło i bede z wami czesciej-przez cały ten czas sledziłam forum. U nas wiele sie pozmieniało na nie korzysc niestety. Alan ma obecnie 21 m-cy i wyglada całkiem dobrze, jesli chodzi o wpp to wrecz bardzo dobrze. Nie ma zadnego refluksu, ładnie je i zaczynał nadrabiac az do... 8.01.10 zdiagnozowali nam nadcisnienie płucne, aktualnie czekamy na cewnikowanie, które okresli zaawansowanie choroby. Bierzemy sidenafil-maxige. Niestety nie moga narazie zatrzymac tego nadcisnienia-jestem przerazona. Jest to nieuleczalna choroba doprowadzajaca w szybkim czasie do smierci. Ten lek opoznia ten proces...Znalazłam jeden przypadek Madzi dziewczynki po wpp, u której w wieku 3 lat zdiagnozowali TNP. W 2007 czekała na przeszczep-niewiem co dalej sie stało:( Niewiem wogole dlaczego,nie moge sie z tym pogodzic. Po takiej długiej walce Bog chce mi go zabrac?Ale my sie nie poddamy i bedziemy walczyc.Jesli ktos z was moze cos wiecej wie to poprosze o kontakt paola.w@tlen.pl Na dzis uciekam całuje goraco was wszystkich:) Paola
|