Witam
Długo zabierałam się za to, żeby napisać cokolwiek na tym forum, zanim zacznę opisywać swoją historię chciałam podziękować wszystkim osobom które wypowiedziały się kiedykolwiek w tym wątku. Kiedy człowiek dowiaduje się że jego dziecko ma przepuklinę przeponową i statystycznie nie ma zbyt dużych szans na przeżycie, to tu na tym forum na prawdę można odzyskać nadzieję.
Moja córka urodziła się 02.10.2009 - wtedy jeszcze ciągle nie wiedzieliśmy że ma tak cięzka wadę wrodzoną, na wszystkich badaniach usg wszystko wychodziło w porządku oprócz ostatniego badania na 2 tyg. przed terminem porodu. Podczas badania moja lekarka nie była w stanie na usg znaleźć żołądka... patrzyło w to usg dwóch lekarzy.. cisza przez praktycznie całą godzinę którą rwało badanie. W końcu moja lekarka stwierdziła że w tej chwili mam jechac do kliniki w Katowicach i tam mi zrobia usg bo cos jest nie tak. Poczatkowo sie wzbraniałam - była g. 20 - moze pojade jutro itd, ale moja lekarka nie dała sie przekonac i wsadziła mnie do swojego auta i zawiozła na ligotę. Na miejscu 3 lekarzy wpatrywało sie w usg i nie mogli stwierdzic co jest nie tak i co to za dziwne miejsce pod płucami - czy to poszerzony przełyk? Po kolejnej godzinie badania dostałam nakaz zgłoszenia się o 6 rano do kliniki w Ligocie na oddział.. Niestety następnego dnia lekarz w klinice na ligocie odprawił mnie z kwitkiem stwierdzając że własnie skończyła się im referncyjność i mnie nie przyjmą. Moja lekarka kazała mi zgłosic sie do szpitala w Rudzie Ślaskiej i tam mieli mnie przyjąć na oddział ale ja wolałam pojechac do Dąbrowy i tam zapisac sie na cesarkę. 02.10.2009 poprzez cięcie cesarskie przyszła na swiat moja córka Różyczka, otrzymała 9 pkt w skali Apgar, miała przyspieszony oddech więc wylądowała pod inkubatorem. Mój starszy synek po cesarce też spędził kilka godzin w inkubatorze wiec nie czułam się wcale zaniepokojona tym faktem. Drugiego dnia pod wieczór przyszła do mnie ordynator od noworodków i powiedziała że chce wysłac moje dziecko do Sosnowca na intensywna terapię ponieważ oni w Dąbrowie nie mają odpowiedniego sprzętu żeby sprawdzic co małej jest, a mała mimo inkubatora ma problemy z oddychaniem i ona nie chce czekać aż nastapi jakis kryzys. Wtedy po raz pierwszy ogarnęło mnie przerażenie.. co się stanie z moim dzieckiem, co jej jest że ma problemy z oddychaniem. Przepłakałam cały ten czas od kiedy zabrali małą do szpitala do Sosnowca do momentu otrzymania telefonu ze szpitala w Sosnowcu że u małej stwierdzono przepuklinę przeponową lewostronną i przewożą dziecko w tej chwili do kliniki do Zabrza gdzie byc może jeszcze tej nocy przejdzie operację. Jak się czułam.. wszędzie indziej mogłabym napisać że po prostu nie macie najmniejszego bladego pojęcia.... Tylko że tu raczej doskonale wiecie jak mogłam się czuć...
Nie wiedziałam kompletnie nic o stanie mojej córki do następnego dnia rano do około g.12, na telefony w Zabrzu nikt nie odpowiadał, dopiero mój mąż z teściową zajechali na miejsce to dowiedzieli się że mała przeszła operację rano i leży zaintubowana na OIOMie. Na pytania o stan dziecka ciągle słyszeliśmy jedną odpowiedź - stan ciężki, wymaga stałej pomocy respiratora. Po 2 dniach od operacji dowiedzieliśmy się że mała złapała jakąś infekcję.. dopiero na wypisie ze szpitala dowiedziałam się że była to sepsa. Po około 2 tygodniach od operacji zaczęto zmniejszać Różyczce pomoc respiratora, niestety ciągle nie wiadomo było co to za infekcja którą łapnęła mała. W końcu po około 5 dniach od pierwszej próby zmniejszenia wspomagania przez respirator Różyczka zaczęła oddychać samodzielnie. niestety przedwczesna była nasza radość.. infekcja której nie byli w stanie wyleczyć zaczęła brać górę.. Różyczka ponownie trafiła pod respirator, wystąpił u niej DiC, pod lewym płucem zdiagnozowano jakiś worek z płynem? nie wiadomo w 100% do teraz co to jest, z powodu DiC nie można było dokonać punkcji gdyż jakakolwiek ingerencja groziła krwotokiem, na całym ciele u mojej córki pojawiły się krwawe plamy, wyglądała coraz gorzej. Ze względu na niską krzepliwość krwi kilkakrotnie przetaczano jej krew, same płytki krwi, osocze itd. Gdy zadzwoniłam jednego dnia zapytac o stan córki lekarka która odebrała telefon zapytała kiedy chcemy przyjechać do dziecka (była sobota) powiedziałam że mamy w planach odwiedzić małą w poniedziałek (mąż w weekend cały dzień w pracy) na co usłyszałam że może lepiej byłoby przyjechać w niedzielę i taki niemy przekaz że w poniedziałek mogę już nie zdążyć..... Ile przez ten cały czas wylałam łez tego się nie da opisać.. mąż sugerował żebym nie szukała lepiej w internecie informacji o tej chorobie bo się całkiem załamię.. ale ja mimo to szukałam jakiejś nadziei.. znalazłam to forum.. i tu każda informacja była dla mnie nadzieją że Różyczka jednak jakoś z tego wyjdzie... Przeczytałam ten watek od samego początku, płakałam kiedy przeczytałam że mała Zuzia niestety odeszła w ramionach mamy.. żyłam nadzieją i mówiłam do mojej córki, że jest dzielna i że jest bohaterem że tyle przeszła... Bardzo ale to bardzo pomogły mi wszystkie wpisy jakie tu zostały zamieszczone.
Po tym krytycznym weekendzie Różyczce zaczęło się polepszać, miała jeszcze płyn w płucach (potem okazało się że miała zapalenie płuc -znów dowiedziałam się na wypisie) ale jakoś tego płynu się pozbywali, wskaźniki infekcji zaczęły maleć, wreszcie z posiewu wyszło co to za szczep bakterii. Różyczka ponownie została odpięta od respiratora, zaczęły się próby karmienia piersią, po 3 razie zwieńczone sukcesem, wreszcie moja córka została wypisana do domu. Radość jaką wtedy czułam nie da się po prostu opisać.. Teraz Różyczka leży w swoim łóżeczku i słodko śpi, jak nie śpi braciszek próbuje pomagać przy jej pielęgnacji, czeka nas jeszcze kontrola w Zabrzu bo nadal nie wiadomo co jest dokładnie pod tym lewym płucem - lekarze twierdzą że to sieć, muszę zapisać jeszcze małą na badania słuchu i generalnie dużo jeszcze przed nami.. ale mam nadzieję że to najgorsze to już za nami i ze teraz będzie już wszystko dobrze.
Długo zwlekałam z opisaniem mojej historii tutaj bo jest to dla mnie wszytko jeszcze bardzo świeże, ale chciałam bardzo podziekować wszystkim za ich wypowiedzi bo mimo tego że się nie udzielałam one bardzo podnosiły mnie na duchu i pozwalały wytrwać te najcięższe chwile. Postanowiłam zamieścić swoja historię bo może znów trafi tu jakaś załamana mama i przeczyta, że mojemu dziecku się udało - i może nabierze nadziei że jej dziecku też się uda.
pozdrawiam Was wszystkich serdecznie
Anka mama Różyczki i Sławka.
|
Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło
