dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyłoHits: 4565
Ankka  
02-01-2010 03:27
[     ]
     
Witam
Długo zabierałam się za to, żeby napisać cokolwiek na tym forum, zanim zacznę opisywać swoją historię chciałam podziękować wszystkim osobom które wypowiedziały się kiedykolwiek w tym wątku. Kiedy człowiek dowiaduje się że jego dziecko ma przepuklinę przeponową i statystycznie nie ma zbyt dużych szans na przeżycie, to tu na tym forum na prawdę można odzyskać nadzieję.

Moja córka urodziła się 02.10.2009 - wtedy jeszcze ciągle nie wiedzieliśmy że ma tak cięzka wadę wrodzoną, na wszystkich badaniach usg wszystko wychodziło w porządku oprócz ostatniego badania na 2 tyg. przed terminem porodu. Podczas badania moja lekarka nie była w stanie na usg znaleźć żołądka... patrzyło w to usg dwóch lekarzy.. cisza przez praktycznie całą godzinę którą rwało badanie. W końcu moja lekarka stwierdziła że w tej chwili mam jechac do kliniki w Katowicach i tam mi zrobia usg bo cos jest nie tak. Poczatkowo sie wzbraniałam - była g. 20 - moze pojade jutro itd, ale moja lekarka nie dała sie przekonac i wsadziła mnie do swojego auta i zawiozła na ligotę. Na miejscu 3 lekarzy wpatrywało sie w usg i nie mogli stwierdzic co jest nie tak i co to za dziwne miejsce pod płucami - czy to poszerzony przełyk? Po kolejnej godzinie badania dostałam nakaz zgłoszenia się o 6 rano do kliniki w Ligocie na oddział.. Niestety następnego dnia lekarz w klinice na ligocie odprawił mnie z kwitkiem stwierdzając że własnie skończyła się im referncyjność i mnie nie przyjmą. Moja lekarka kazała mi zgłosic sie do szpitala w Rudzie Ślaskiej i tam mieli mnie przyjąć na oddział ale ja wolałam pojechac do Dąbrowy i tam zapisac sie na cesarkę. 02.10.2009 poprzez cięcie cesarskie przyszła na swiat moja córka Różyczka, otrzymała 9 pkt w skali Apgar, miała przyspieszony oddech więc wylądowała pod inkubatorem. Mój starszy synek po cesarce też spędził kilka godzin w inkubatorze wiec nie czułam się wcale zaniepokojona tym faktem. Drugiego dnia pod wieczór przyszła do mnie ordynator od noworodków i powiedziała że chce wysłac moje dziecko do Sosnowca na intensywna terapię ponieważ oni w Dąbrowie nie mają odpowiedniego sprzętu żeby sprawdzic co małej jest, a mała mimo inkubatora ma problemy z oddychaniem i ona nie chce czekać aż nastapi jakis kryzys. Wtedy po raz pierwszy ogarnęło mnie przerażenie.. co się stanie z moim dzieckiem, co jej jest że ma problemy z oddychaniem. Przepłakałam cały ten czas od kiedy zabrali małą do szpitala do Sosnowca do momentu otrzymania telefonu ze szpitala w Sosnowcu że u małej stwierdzono przepuklinę przeponową lewostronną i przewożą dziecko w tej chwili do kliniki do Zabrza gdzie byc może jeszcze tej nocy przejdzie operację. Jak się czułam.. wszędzie indziej mogłabym napisać że po prostu nie macie najmniejszego bladego pojęcia.... Tylko że tu raczej doskonale wiecie jak mogłam się czuć...
Nie wiedziałam kompletnie nic o stanie mojej córki do następnego dnia rano do około g.12, na telefony w Zabrzu nikt nie odpowiadał, dopiero mój mąż z teściową zajechali na miejsce to dowiedzieli się że mała przeszła operację rano i leży zaintubowana na OIOMie. Na pytania o stan dziecka ciągle słyszeliśmy jedną odpowiedź - stan ciężki, wymaga stałej pomocy respiratora. Po 2 dniach od operacji dowiedzieliśmy się że mała złapała jakąś infekcję.. dopiero na wypisie ze szpitala dowiedziałam się że była to sepsa. Po około 2 tygodniach od operacji zaczęto zmniejszać Różyczce pomoc respiratora, niestety ciągle nie wiadomo było co to za infekcja którą łapnęła mała. W końcu po około 5 dniach od pierwszej próby zmniejszenia wspomagania przez respirator Różyczka zaczęła oddychać samodzielnie. niestety przedwczesna była nasza radość.. infekcja której nie byli w stanie wyleczyć zaczęła brać górę.. Różyczka ponownie trafiła pod respirator, wystąpił u niej DiC, pod lewym płucem zdiagnozowano jakiś worek z płynem? nie wiadomo w 100% do teraz co to jest, z powodu DiC nie można było dokonać punkcji gdyż jakakolwiek ingerencja groziła krwotokiem, na całym ciele u mojej córki pojawiły się krwawe plamy, wyglądała coraz gorzej. Ze względu na niską krzepliwość krwi kilkakrotnie przetaczano jej krew, same płytki krwi, osocze itd. Gdy zadzwoniłam jednego dnia zapytac o stan córki lekarka która odebrała telefon zapytała kiedy chcemy przyjechać do dziecka (była sobota) powiedziałam że mamy w planach odwiedzić małą w poniedziałek (mąż w weekend cały dzień w pracy) na co usłyszałam że może lepiej byłoby przyjechać w niedzielę i taki niemy przekaz że w poniedziałek mogę już nie zdążyć..... Ile przez ten cały czas wylałam łez tego się nie da opisać.. mąż sugerował żebym nie szukała lepiej w internecie informacji o tej chorobie bo się całkiem załamię.. ale ja mimo to szukałam jakiejś nadziei.. znalazłam to forum.. i tu każda informacja była dla mnie nadzieją że Różyczka jednak jakoś z tego wyjdzie... Przeczytałam ten watek od samego początku, płakałam kiedy przeczytałam że mała Zuzia niestety odeszła w ramionach mamy.. żyłam nadzieją i mówiłam do mojej córki, że jest dzielna i że jest bohaterem że tyle przeszła... Bardzo ale to bardzo pomogły mi wszystkie wpisy jakie tu zostały zamieszczone.
Po tym krytycznym weekendzie Różyczce zaczęło się polepszać, miała jeszcze płyn w płucach (potem okazało się że miała zapalenie płuc -znów dowiedziałam się na wypisie) ale jakoś tego płynu się pozbywali, wskaźniki infekcji zaczęły maleć, wreszcie z posiewu wyszło co to za szczep bakterii. Różyczka ponownie została odpięta od respiratora, zaczęły się próby karmienia piersią, po 3 razie zwieńczone sukcesem, wreszcie moja córka została wypisana do domu. Radość jaką wtedy czułam nie da się po prostu opisać.. Teraz Różyczka leży w swoim łóżeczku i słodko śpi, jak nie śpi braciszek próbuje pomagać przy jej pielęgnacji, czeka nas jeszcze kontrola w Zabrzu bo nadal nie wiadomo co jest dokładnie pod tym lewym płucem - lekarze twierdzą że to sieć, muszę zapisać jeszcze małą na badania słuchu i generalnie dużo jeszcze przed nami.. ale mam nadzieję że to najgorsze to już za nami i ze teraz będzie już wszystko dobrze.
Długo zwlekałam z opisaniem mojej historii tutaj bo jest to dla mnie wszytko jeszcze bardzo świeże, ale chciałam bardzo podziekować wszystkim za ich wypowiedzi bo mimo tego że się nie udzielałam one bardzo podnosiły mnie na duchu i pozwalały wytrwać te najcięższe chwile. Postanowiłam zamieścić swoja historię bo może znów trafi tu jakaś załamana mama i przeczyta, że mojemu dziecku się udało - i może nabierze nadziei że jej dziecku też się uda.

pozdrawiam Was wszystkich serdecznie

Anka mama Różyczki i Sławka. 

Last edited on 02-01-2010 06:05 by Ankka

  Subject Author Date
  Re: CZEKANIE... mondziaczek 14-09-2009 18:56
  Re: CZEKANIE... dexter10 14-09-2009 19:26
  Re: CZEKANIE... Marienka 16-09-2009 21:25
  Mateuszek i jego operacja Lamia74 15-09-2009 21:20
  Re: Mateuszek i jego operacja mondziaczek 19-09-2009 23:22
  Re: Mateuszek i jego operacja BPM 21-09-2009 09:50
  Re: Mateuszek i jego operacja atusia13 22-09-2009 14:10
  Re: Mateuszek i jego operacja Lamia74 21-09-2009 22:37
  Re: Mateuszek i jego operacja mondziaczek 24-09-2009 10:38
  Re: Mateuszek i jego operacja atusia13 24-09-2009 11:42
  Re: Mateuszek i jego operacja BPM 25-09-2009 11:42
  WARTO BYŁO! mondziaczek 06-12-2009 10:39
  Re: WARTO BYŁO! ewika 06-12-2009 21:56
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona Agacia 17-12-2009 17:26
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 18-12-2009 08:42
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona EwelinaW 19-12-2009 10:20
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona Lamia74 31-12-2009 15:59
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 31-12-2009 21:40
*  Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło Ankka 02-01-2010 03:27
  Re: Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło mondziaczek 02-01-2010 09:26
  Re: Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło BPM 11-01-2010 13:02
  Re: Moje dziecko urodziło się z przepukliną przeponową i przeżyło ewika 19-01-2010 03:18
  życzenia:) EwelinaW 03-01-2010 13:22
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona EwelinaW 04-02-2010 11:20
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 07-02-2010 00:34
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona asiunia01 05-02-2010 13:15
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona just 05-02-2010 15:01
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona asiunia01 05-02-2010 16:44
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona EwelinaW 06-02-2010 11:17
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona Lamia74 06-02-2010 18:01
::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora