Także i ja chciałabym się dowiedzieć wszystkiego o tej chorobie, choć mój synek ma typ śmiertelny tej choroby, do tego doszła ostatnio lekooporna padaczka, dzisiaj już ataki doszły do 19 razy, a co to będzie w nocy. Mały nie reaguje już na relanium, a zawsze działał na cały dzień. Załamać się można. Najgorszy widok cierpienia i ta bezradność, te oczki wpatrzone i błagające bym pomogła, a ja nie wiem jak. Lekarze zrzucają wszystko na wadę i na to, że w zasadzie powinnam sie cieszyć, że żyje, bo z tą wadą nie żyją dzieci tak długo.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: HOLOPROSENCEFALIA
