dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

Re: HOLOPROSENCEFALIAHits: 1127
atusia13  
21-09-2009 15:44
[     ]
     
Witam ponownie! Jestem mamą maluszka z holoprosencephalią najgorszego typu + wodogłowie i zespół wad serca. Chciałabym prosić te mamy, których dzieci mają ten sam typ choroby o opisanie jak sobie ich maleństwa radziły/ą, czego udało się Wam nauczyć Wasze skarby. Ile lat/miesięcy mają one teraz. Mój synek ma 4 miesiące, jesteśmy po 4 operacji główki, obecnie jest na drenażu zew. i po wielu infekcjach. Za 2-3 tyg. planowana jest piata operacja wstawienia zastawki do główki, jednak dreny maja tendencje do zapychania się i boimy się, że i tym razem się nie uda, tak bardzo marzymy o powrocie do domku. Walczymy o naszą gwiazdeczkę każdego dnia, chielibyśmy chronić naszego synka od cierpień. Chcemy wiedzieć jak najwięcej o tej chorobie i o możliwościach życia z nią. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 21-09-2009 15:44 przez atusia13

  Temat Autor Data
  HOLOPROSENCEFALIA gosia102 31-10-2007 09:37
  Re: HOLOPROSENCEFALIA BozenaM 02-11-2007 10:37
  Re: HOLOPROSENCEFALIA Rafał 17-01-2008 22:15
  Re: HOLOPROSENCEFALIA Ania.B 22-01-2008 23:44
  Re: HOLOPROSENCEFALIA gosia102 23-01-2008 11:03
  Re: HOLOPROSENCEFALIA Ania.B 23-01-2008 13:37
  Re: HOLOPROSENCEFALIA do gosi102 BozenaM 23-01-2008 21:52
*  Re: HOLOPROSENCEFALIA atusia13 21-09-2009 15:44
  Re: HOLOPROSENCEFALIA madzia2001 19-02-2008 10:46
  Re: HOLOPROSENCEFALIA Jola 07-03-2008 15:38
  Re: HOLOPROSENCEFALIA magda1983_25 09-03-2008 21:57
  Re: HOLOPROSENCEFALIA do Madzi herzig 05-04-2008 19:58
  Re: HOLOPROSENCEFALIA wiolettap 20-03-2008 14:56
  Re: HOLOPROSENCEFALIA megres 31-12-2009 21:38
  Re: HOLOPROSENCEFALIA atusia13 31-12-2009 22:39
  Re: HOLOPROSENCEFALIA agalech 02-11-2008 16:21
  Re: HOLOPROSENCEFALIA BAKUSIK 03-11-2008 20:10
  Re: HOLOPROSENCEFALIA ula:):) 12-01-2009 09:22
  Re: HOLOPROSENCEFALIA atusia13 31-07-2009 22:44
::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora