Witaj serdecznie. Moja córeczka Blanka też urodziła się z zespołem Patu. Zyłą niestety tylko 4 miesiące, ale podobnie jak Ty z żoną tak ja ze swoim mężem cieszyliśmy się każdą minutą i każdym dniem spędzanym z naszą córeczką. Była ona podobnie jak Twój synek śliczna wizualnie i miała 4 wady zewnętrzne, tj. 6 paluszków - zostały zoperowane podczas operacji przepukliny pępowinowej, ubytek 0,5 cm skórki na czubku główki oraz małoocze. Częściowo widziała, słuch miała prawidłowy, brak jakichkolwiek wad wewnętrznych. Rozwijałą się prawidłowo, reagowała na najbliższych, byłą małą rozrabiarą i miała 3 ząbki (2 na dole i 1 na górze). Pocieszę Cię stwierdzeniem, iż moja maleńka mimo kilku wad zewnętrznych miała najgorszą odmianę tego zespołu, która ostatecznie kończy się śmiercią:( Pozdrawiam serdecznie
PS. Podobnie jak Wy chciałabym pomóc innym rodzicom naszych "cudownych" mimo choroby dzieciątek.
radziuniu napisał(a):
> WItam wszystkich którzy mają lub mieli dziecko z abberacją chromosomową Patau. Nie zdawałem sobie sprawy, że jest tak wielu rodziców z takim dzieckiem. Nasz syn ma już prawie 5 miesięcy. Jest wiele sytuacji podbramkowych, ale zdarzają się też spokojne i miłe chwile. Cieszę się dzieckiem każdego dnia, mimo że wymaga dużej koncetracji uwagi, sił zarówno fizycznych i psychicznych. Chciałbym jednak powiedzieć wszystkim którzy mają podobny problem, że nie ma co płakać (ja z żoną już to przeszedłem na początku) tylko po prostu dbać o komfort dziecka, jego potrzeby i żyć radością każdego dnia, tak jakby następnego miało nie być. Chętnie wymienię się moimi doświadczeniami z każdym kto będzie chciał. Moje dziecko jest śliczne wizualnie ale ma wszystkie możliwe wewnętrzne wady dziecka z Patau. Pozdrawiam i trzymajcie się!!
|
Re: PIerścień 13 chromosomu
