Witaj serdecznie. Moja córeczka Blanka też urodziła się z zespołem Patu. Zyłą niestety tylko 4 miesiące, ale podobnie jak Ty z żoną tak ja ze swoim mężem cieszyliśmy się każdą minutą i każdym dniem spędzanym z naszą córeczką. Była ona podobnie jak Twój synek śliczna wizualnie i miała 4 wady zewnętrzne, tj. 6 paluszków - zostały zoperowane podczas operacji przepukliny pępowinowej, ubytek 0,5 cm skórki na czubku główki oraz małoocze. Częściowo widziała, słuch miała prawidłowy, brak jakichkolwiek wad wewnętrznych. Rozwijałą się prawidłowo, reagowała na najbliższych, byłą małą rozrabiarą i miała 3 ząbki (2 na dole i 1 na górze). Pocieszę Cię stwierdzeniem, iż moja maleńka mimo kilku wad zewnętrznych miała najgorszą odmianę tego zespołu, która ostatecznie kończy się śmiercią:( Pozdrawiam serdecznie
PS. Podobnie jak Wy chciałabym pomóc innym rodzicom naszych "cudownych" mimo choroby dzieciątek.
|
Re: PIerścień 13 chromosomu
