Wiem co czujesz, nikt nie spodziewa się, że akurat jego maleństwo będzie chore.Tak wiele Ci teraz siły potrzeba, gromadź energię skąd tylko możesz. A gdy przyjdą chwile zwątpienia nie upadaj na duchu , porozmawiaj z kimś kto doda otuchy i utwierdzi, że dobrze robisz.
U nas moment, gdy się dowiedzieliśmy był jak zły sen, chwile rozpaczy...
Potem trzeba było to zaakceptować i przygotować się najlepiej jak potrafiliśmy, cały czas nie mając pewności, że Marcelek urodzi się żywy.
Marcelek ma Holoprosencephalię - wadę mózgu - typ śmiertelny, w jego przypadku nie ma mózgu w ogóle są tylko szczątki płatów, które są odpowiedzialne oddech i akcję serca, odczucie bólu. Lekarze mówią, że mały będzie tak długo żył na jak długo te szczątki będą dawały radę sprostać wymaganiom rosnącego organizmu. Do tego bardzo duże wodogłowie i zespół wad zespolonych serca(także ubytek przegrody międzykomorowej- wada do operacji, ale nie w Marcelka przypadku z uwagi na holoprosencephalie- docelowo dostaje leki na serduszko), niewydolność krążeniowa, anemia itd. Miał nie żyć wg lekarzy. W sobotę obchodziliśmy jego trzeci miesiąc.Namawiano mnie do terminacji a ja czułam, że choć z wadami będzie żyło , a ja będę go kochać jak normalne dzieciątko a nawet bardziej. Nasz maluszek tez niewiele rósł, a jeśli to wyniki były zafałszowane bo już wtedy główka sporo ważyła a ciałko było malutkie i lekarze nie zwracali w moim przypadku na wagę. Urodził się 14.05 i drżymy o każdy jego dzień, 2 miesiące byliśmy w szpitalu gdzie uczyłam się jego opieki, mamy w domku butle z tlenem nauczyłam się karmienia sondą, mamy pulsoksymetr (z uwagi na wadę serduszka musi być ciągle monitorowany), lekarze juz nic nie mogą zrobić więc zaproponowali nam, że jeśli się odważymy mały choć na chwilkę może być z nami. To cudowne chwile, bo gdy czuje się w miarę i nie ma odbarczenia główki to wyjeżdżamy z nim na spacerki a wtedy jego buźka się uśmiecha.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: Zespół Edwordsa
