Mam 4 miesięczną córeczkę z zespołęm Patau, któa miała tylko polidaktylię rąk i stóp, przepukline pępowinową i rozszczep podniebienia miękkiego oraz małoocze. W chwili obecnej podnosi głowę (od 3 tyg życia), gaworzy, ząbkuje, reaguje na melodie i czytane bajki oraz osoby, uśmiecha się itp. Chciałabym się czegoś więcej dowiedziec od rodziców, których dzieciątka żyją i są starsze lub w wieku mojej córeczki. Dodam, iż jest ona prześliczna... Jak rozwijają się takie dzieci??? bo jak narazie moja mała rozwija się prawidłowo... lekarze nie dają jej szans, mimo iż przeżyłą już 6 kryzysów zagrażających jej życiu. Jest rezolutną dziewczynką, któa lubi rozrabiac - rozłączac rurki intubacyjne (jest pod respiratorem z powodu infekcji - wcześniej oddychła sama). Poszę o kontakt. Pozdrawiam wszystkich rodziców oraz nasze kochane maleństwa.
|