Od 5 tygodni jestem mamą Oli z rozpoznanym z. Patau. Aktualnie córka leży na OIOM-ie z powodu niewydolności oddechowej.Wymaga tlenoterapii i karmienia sondą. Ma cechy dysmorfii twarzy ( naczyniaki skóry, ubytki skóry w okolicy potylicy, małą bródkę, wysokie podniebienie), dekstrokardię , bez innych wad układu krążenia, podejrzenie ACC w badaniu USG OUN, poszerzenie układu kielichowo-miedniczkowego nerek) Istnieje w możliwie niedługim czasie perspektywa opuszczenia OIOMu i zabrana dziecka do domu. Chciałabym nawiązać kontakt z innymi rodzicami jak zorganizować powrót do domu. Nasza córka będzie z pewnością wymagać tlenu. Czy pomagają lokalne hospicja, czy potrzebna jest rehabilitacja
radziuniu napisał(a): > WItam wszystkich którzy mają lub mieli dziecko z abberacją chromosomową Patau. Nie zdawałem sobie sprawy, że jest tak wielu rodziców z takim dzieckiem. Nasz syn ma już prawie 5 miesięcy. Jest wiele sytuacji podbramkowych, ale zdarzają się też spokojne i miłe chwile. Cieszę się dzieckiem każdego dnia, mimo że wymaga dużej koncetracji uwagi, sił zarówno fizycznych i psychicznych. Chciałbym jednak powiedzieć wszystkim którzy mają podobny problem, że nie ma co płakać (ja z żoną już to przeszedłem na początku) tylko po prostu dbać o komfort dziecka, jego potrzeby i żyć radością każdego dnia, tak jakby następnego miało nie być. Chętnie wymienię się moimi doświadczeniami z każdym kto będzie chciał. Moje dziecko jest śliczne wizualnie ale ma wszystkie możliwe wewnętrzne wady dziecka z Patau. Pozdrawiam i trzymajcie się!!
|