W naszym przypadku bylo to jak lawina. Franek mial 7 lat przestal chodzic, tracil wzrok,mial trudnosci z mowieniem i polykaniem.Organizowalismy olej lorenza na wlasna reke, zalatwialismy pozwolenie z NFZ.Wszystko co moglismy,ale nic nie pomagalo.Kontaktowalam sie z mama Dawida ze Slupska ,znam historie chlopca z Gdyni u nich ta choroba przebiega inaczej,czytalam tez o historii Alexa z Anglii. Mysle,ze kazdy przypadek jest inny. Co gorsza ta choroba ta jest bardzo malo rozpoznana i trudno o wlasciwa porade . Ja jestem z Bydoszczy. W jakim miescie mieszkacie? Mozemy porozmawiac poza forum. Pozdrawiam z calego serca i zycze oceanu sil.
izamamafrania
|
Re: Adrenoleukodystrofia
