dzieki,za słowa otuchy:)u Zuzanki płucka rozprężyły sie idealnie!!szok nawet dla lekarzy,bo również lewego praktycznie nie było.serducho też zdrowe,tylko tej przepony mało,więc łata sie dobrze nie obkurcza i ciezko jej oddychac.niestety jednak oprocz zespolu Barttera,najprawdopodobniej choruje na jakas jeszcze inna chorobe metaboliczna.to wlasnie moze jej utrudniac oddychanie.jak odkryli zespol Barttera i zaczela dostawac leki to momentalnie stan sie poprawial,ale dalej nie wszystkie wyniki sa dobre.nam lekarze przedstawiali wszystkie opcje.zawsze.nie tylko te najgorsze,ale my mielismy niezly fart co do lekarzy,na prawde.zawsze potrafili dobrze wytlumaczyc i nidy nie mialam takiej sytuacji,zeby lekarz w nieprzyjemny sposob cos mi powiedzial o stanie dziecka(zarowno w ciazy jak i pozniej)i wyszedl.zawsze czekali na moja reakcje ewentualnie poklepali po ramieniu.a co do przyszlosci dziecka to tez mowia ze roznie to moze przebiegac,dlatego pytam innych rodziców.piszcie dalej:)wszystko,co wam przyjdze do glowy "Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|