dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzonaHits: 5773
KAZiK  
09-11-2007 10:08
[     ]
     
nasz synek mial zdiagnizowana przepukline w 6 miesiacu ciazy.Wczesniej, bo 21 tc wiedzielismy o agenezji ciala modzelowatrego (brak spoiwa pomiedzy polkulami mozgu).W ciazy czulam sie b.dobrze.Czulam wyrazne ruchy maluszka z godna powiwu punktualnoscia:)
Porod w 38 tygodniu.Cesarka.Bylismy przygotowani na najgorsze, wiedzialam, ze nie dostane dziecka po porodzie, ze najwieksza niewiadoma to to czy maly przezyje porod i pierwsza dobe.Przezyl! mial 6 w skali apgar.
W tym samym dniu zostal przewieziony do Uniwersyteckiego szpitala dzieciecego w prokocimiu.
Rokowania:kilka, kilkanascie dni zycia.
Najpierw na oscylatorze (600 oddechow na min!), w 10 dobie udalo sie przestawic maluszka na normalny respirator.Niedlugo potem operacja na przepukline.
Z czasem wychodzily iine wady: niewielka wada sercz (ubytek miedzykomorowy), potwierdzila sie agenezja, zagrozenie wodoglowiem, w 4 miesiacu bylismy juz pewni ze Karolek nie slyszy (dzis wiem ze jest to gleboki ubytek sluchu), niedomykalnosc naglosni, refluks.
Na intensywnej terapii spedzilismy pol roku, po wyjsciu z it rok na oddziale.
Generalnie caly czas na respiratorze.Mielismy dluzsze lub krotsze epizody samodzielnego oddychania.Noce zawsze z respiratorem.
Z czasem konieczne bylo zalozenie gastrostomii.

Po 16 miesiacach wyszlismy do domu!!! dwa dni przed wigilia.
Wyszlismy z rurka tracheostomijna i z respiratorem.Dozywianie ciagle dozoladkowo.
Pierwsze 3, 4 miesiace byly bardzo ciezkie.Nawet nie chce tego wspominac...

Ale teraz , po 11 miesiacach w domu jest tak: po systematycznym schodzeniu z respiratora od tygodnia oddychamy samodzielnie! Oby tak dalej.
Jestesmy w ciaglej rehabilitacji dla dzieci niepelnosprawnych(maltanski osrodek w krakowie), rehabilitacja sluchowa (karolek ma aparaty sluchowe), probujemy jesc pyszczkiem, ale na razie niewiele wskazuje na to, zebysmy mieli szybko pozbyc sie gastrostomii.
Generalnie do przodu:)
Maluszek siedzi i pozwala sie spionizowac.

Skad ta wada u Karolka? Po badaniach genetyka zostala wykluczona.Wg lekarzy to czynniki zewnetrzne, cos niedobrego stalo sie w pierwszym trumestrze ciazy.W 2 miesiacu ciazy mialam fatalna grype...wysoka temperatura, bylam bardzo oslabiona.

I jeszcze jedno na koniec:Nigdy nie chcielismy izolowac Karola od otoczenia.Zawsze wielu ludzi nas odwiedzalo, z czasem sami zaczelismy wyjezdzac z Karolkiem za Krakow.Zabieralismy Karolkowe zabawki (respiratoprek, ssaczek, pulsoksymetrzyk :)) i z dusza na ramieniu wyjezdzalismy.
Dwa miesiace temu wrocilismy z niewielkiej podrozy do Wloch:)
Maluszek od kilku miesiecy dzieki Bogu nie lapie zadnych grozniejszych infekcji.
Ciesza i dziwia sie lekarze, pielegniarki, rodzina.
My tez, ale gdzies w glowie ja i zbyszek mamy taka lampke alarmowa...Sami wiecie jak to jest...

pozdrawiam, z Bogiem,
Ania Ka
gg 2908171 


  Subject Author Date
  PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mick 12-07-2007 10:01
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona eliza 10-08-2007 17:43
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mick 13-08-2007 10:04
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona karolina25 22-01-2008 14:20
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona hhana 22-01-2008 15:38
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona hhana 22-01-2008 15:38
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona EwelinaW 22-01-2008 20:13
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona agaP 22-01-2009 14:14
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 17-08-2007 23:55
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona wisienka 25-09-2007 11:25
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 27-09-2007 09:52
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona karolina teclaw 10-10-2007 21:28
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona wisienka 11-10-2007 10:06
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona milosc1 14-01-2008 14:31
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona EwelinaW 19-10-2007 14:39
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona wisienka 23-10-2007 12:01
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona EwelinaW 23-10-2007 20:38
*  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona KAZiK 09-11-2007 10:08
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona KAZiK 09-11-2007 10:15
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona wisienka 12-11-2007 14:07
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona EwelinaW 13-11-2007 10:26
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona mondziaczek 13-11-2007 21:18
  HISTORIA HANI! mondziaczek 13-11-2007 21:17
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona milosc1 14-01-2008 14:28
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona wisienka 14-02-2008 13:12
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona malwina 26-02-2008 21:00
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona wisienka 29-02-2008 09:26
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona malwina 29-02-2008 20:32
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona diar76 01-03-2008 11:16
  Re: PRZEPUKLINA PRZEPONOWA wrodzona roger 02-03-2008 09:38
::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora