nasz synek mial zdiagnizowana przepukline w 6 miesiacu ciazy.Wczesniej, bo 21 tc wiedzielismy o agenezji ciala modzelowatrego (brak spoiwa pomiedzy polkulami mozgu).W ciazy czulam sie b.dobrze.Czulam wyrazne ruchy maluszka z godna powiwu punktualnoscia:) Porod w 38 tygodniu.Cesarka.Bylismy przygotowani na najgorsze, wiedzialam, ze nie dostane dziecka po porodzie, ze najwieksza niewiadoma to to czy maly przezyje porod i pierwsza dobe.Przezyl! mial 6 w skali apgar. W tym samym dniu zostal przewieziony do Uniwersyteckiego szpitala dzieciecego w prokocimiu. Rokowania:kilka, kilkanascie dni zycia. Najpierw na oscylatorze (600 oddechow na min!), w 10 dobie udalo sie przestawic maluszka na normalny respirator.Niedlugo potem operacja na przepukline. Z czasem wychodzily iine wady: niewielka wada sercz (ubytek miedzykomorowy), potwierdzila sie agenezja, zagrozenie wodoglowiem, w 4 miesiacu bylismy juz pewni ze Karolek nie slyszy (dzis wiem ze jest to gleboki ubytek sluchu), niedomykalnosc naglosni, refluks. Na intensywnej terapii spedzilismy pol roku, po wyjsciu z it rok na oddziale. Generalnie caly czas na respiratorze.Mielismy dluzsze lub krotsze epizody samodzielnego oddychania.Noce zawsze z respiratorem. Z czasem konieczne bylo zalozenie gastrostomii.
Po 16 miesiacach wyszlismy do domu!!! dwa dni przed wigilia. Wyszlismy z rurka tracheostomijna i z respiratorem.Dozywianie ciagle dozoladkowo. Pierwsze 3, 4 miesiace byly bardzo ciezkie.Nawet nie chce tego wspominac...
Ale teraz , po 11 miesiacach w domu jest tak: po systematycznym schodzeniu z respiratora od tygodnia oddychamy samodzielnie! Oby tak dalej. Jestesmy w ciaglej rehabilitacji dla dzieci niepelnosprawnych(maltanski osrodek w krakowie), rehabilitacja sluchowa (karolek ma aparaty sluchowe), probujemy jesc pyszczkiem, ale na razie niewiele wskazuje na to, zebysmy mieli szybko pozbyc sie gastrostomii. Generalnie do przodu:) Maluszek siedzi i pozwala sie spionizowac.
Skad ta wada u Karolka? Po badaniach genetyka zostala wykluczona.Wg lekarzy to czynniki zewnetrzne, cos niedobrego stalo sie w pierwszym trumestrze ciazy.W 2 miesiacu ciazy mialam fatalna grype...wysoka temperatura, bylam bardzo oslabiona.
I jeszcze jedno na koniec:Nigdy nie chcielismy izolowac Karola od otoczenia.Zawsze wielu ludzi nas odwiedzalo, z czasem sami zaczelismy wyjezdzac z Karolkiem za Krakow.Zabieralismy Karolkowe zabawki (respiratoprek, ssaczek, pulsoksymetrzyk :)) i z dusza na ramieniu wyjezdzalismy. Dwa miesiace temu wrocilismy z niewielkiej podrozy do Wloch:) Maluszek od kilku miesiecy dzieki Bogu nie lapie zadnych grozniejszych infekcji. Ciesza i dziwia sie lekarze, pielegniarki, rodzina. My tez, ale gdzies w glowie ja i zbyszek mamy taka lampke alarmowa...Sami wiecie jak to jest...
pozdrawiam, z Bogiem, Ania Ka gg 2908171
|