tutaj Ula, mama Patrycji (2 leniej).
Mam na temat równowagi wapniowo-magnezowej u mojego dziecka takze wiele do powiedzenia.
Już kiedyś mama Juli mi o tym w mailu napisała, ale z powodu innych ważnych spraw wówczas o tym zapomiałam. Tzn. mówiła o badaniach z włosów, a ja dopiero wczoraj późnyxm wieczorkiem to wszystko skleiłam do kupy. Proszę Panią Sylwię o kontakt lub inne osoby, które mają dzieci z artrogrypozą o kontakt.
U Patrycji badamy często mocz, bo ma problem z pęcherzem i wykonujemy badania minerłow moczu, właśnie m.in. wapnia i magnezu i ten stosunek wychodzi nieprawidłowy. wczesniej też w moczu Patrycja wydalała duż fosforanów, tzn. mocz był prawie jak mleko. Z drogami moczowymi mamy zatem dodatkowy problem. Jestem z Krakowa, ale nie mam tutaj dobrego pediatry, tam gdzie chodzę, to artrogrypozy nie znają. Badania z włosów na pewno zrobię, ale jużdzisiaj mogłabym zacżąć pewnie Patrycje włąsciwie odżywiać, tylko jak?
ona jest niejadkiem.
Patrycja 22 m-ce na szczęcie już chodzi samodzielnie, (miała dwa zabiegi na stopy w Krakowie). chodzimy jednak cały czas koło niej, bo upadki z powodu słabych rączek są bardzo grożne, a równowagę też często traci. Patrycja bardzo mało rusza rączkami i paluszkami. Co mogęwięjej dla niej zrobić??
Jak znacie jakieś Cwiczenia to doradzie, a najlepiej to utwórzmy fundację i się spotykamy. Myślę , że bardzo by nam to pomogło. Moze jakiś rodzic jest prawnikiem??? i możemy próbować
Osobiście w Krakowie znam parę przypadków AMC.
Na razie oczekuję na jakiekolwiek wiadomości od Państwa.
Mój adres: latka_ula@o2.pl
marzena_mm napisał(a):
> cześć. nie mam skanera. mogę wysłać Ci wyniki poczta lub faxem . wyslij mi dane na : macoszka@op.pl
> pozdrawiam
|
Re: ARTROGRYPOZA-preparaty-leki
